Meu nome é Amós, nasci com uma má formação artério venosa cerebral em 1985. Desde 2015 luto pela minha vida fazendo cirurgias e tratamentos para controlar ...Leia mais
Amós nasceu com uma má formação artério venosa cerebral em 1985. Ele foi encaminhado ao hospital Jesus aqui no RJ , mas a família não deu prosseguimento ao acompanhamento médico. Cresceu com dores de cabeça, um déficit de aprendizagem por conta da dor. Trabalhou na se retaria de obras de Caxias , mas foi em 2015 que as dores se intensificaram e não passava. Ele era dispensado do trabalho por conta da dor. Após uma consulta com o neuro realizamos uma angio tomografia na qual foi diagnosticado a MAV cerebral grave e complexa. Desde 2015 sem tratamento por falta de material para embolização, já que a cirurgia aberta não teria condições de sair com vida do centro cirúrgico devido a gravidade da MAV dele. Fomos encaminhados a outro Instituto aqui no RJ, mas depois da realização de exames pré-operatórios fomos comunicados que decidiram não abordar devido ao risco benefício. Após dois processos judiciais porque o INSS negava o benefício dele, conseguimos o auxílio e aí recorremos ao plano de saúde. Numa tentativa de ajudar. Porque ele estava agravando, tendo dores mais fortes e espasmos.
Chegamos a ir a São Paulo em um especialista, mas dependíamos do preenchimento de fichas para conseguir o TFD (tratamento fora de domicílio), e então foi negado. Fizemos o plano após o auxílio dele ser concedido. Ele fez duas cirurgias para embolizações sem intercorrências. Na terceira embolização evoluiu mal com hidrocefalia, déficit motor, tremores em extremidades, dificuldades na fala, e confusão, desorientação.
Desde então os gatos com tratamento se intensificaram, e preciso muito de ajuda com produtos higiênicos (fraldas, absorventes, talco, pomadas), medicações, cadeira de rodas e custos com deslocamentos para médicos e exames.