Ajude Angélica a ter acesso ao tratamento para Mielofibrose.

Olá! Meu nome é Lilian da Silva Lamas Fonseca e estou criando esta vaquinha para pedir ajuda à minha mãe, Angélica Carvalho da Silva, que está enfrentando um momento muito difícil devido a uma doença grave.

Em 2018, minha mãe foi diagnosticada com policitemia vera, uma doença rara que afeta a produção das células do sangue. Desde então, ela realiza acompanhamento médico e segue rigorosamente todos os tratamentos indicados.

Infelizmente, recentemente a doença evoluiu para mielofibrose, uma doença rara e grave que provoca a formação de cicatrizes na medula óssea. Com isso, a medula perde a capacidade de produzir as células do sangue de forma adequada, podendo causar anemia, queda da imunidade, alterações nas plaquetas, aumento do baço, dores intensas, fadiga extrema, perda de peso e outros sintomas que comprometem significativamente sua qualidade de vida.

O medicamento indicado para o tratamento é o Ruxolitinibe (Jakavi). Ele é essencial para ajudar no controle da doença, aliviar os sintomas e proporcionar mais qualidade de vida. Porém, seu custo é extremamente elevado: atualmente, cada caixa do medicamento, com 60 comprimidos, custa aproximadamente R$ 40.000,00, e minha mãe precisa de uma caixa por mês para dar continuidade ao tratamento.

Solicitamos o fornecimento do medicamento pelo SUS, mas, por se tratar de um medicamento de alto custo, o pedido foi negado. Diante dessa situação, entramos com uma ação judicial para garantir esse direito. Infelizmente, esse processo pode levar meses, e minha mãe não pode esperar.

Desde o diagnóstico da mielofibrose, minha mãe ainda não conseguiu iniciar o tratamento com o Ruxolitinibe (Jakavi).

Sem o medicamento, seu estado de saúde vem se agravando progressivamente. Além do agravamento dos sintomas, a ausência do tratamento aumenta o risco de progressão da doença e de transformação para leucemia aguda, uma das complicações mais graves da mielofibrose. Cada dia sem acesso ao medicamento representa um risco maior para sua saúde e reduz suas chances de controlar a doença.

Por esse motivo, criamos esta vaquinha. Todo o valor arrecadado será destinado exclusivamente à compra do medicamento Ruxolitinibe (Jakavi) até que o fornecimento seja garantido por decisão judicial.

Qualquer contribuição, independentemente do valor, fará uma enorme diferença para que minha mãe possa continuar seu tratamento. E, se neste momento você não puder contribuir financeiramente, pedimos que compartilhe esta campanha com seus amigos e familiares. Essa ajuda também pode nos aproximar de pessoas que possam contribuir.

Caso alguém deseje mais informações, estaremos à disposição para apresentar a documentação médica, a negativa do SUS e as informações sobre o processo judicial.

Para que todos que desejarem contribuir possam conhecer melhor a situação e ter segurança sobre a finalidade da campanha, estamos disponibilizando neste link os documentos que comprovam a necessidade do medicamento que minha mãe precisa utilizar.

https://drive.google.com/drive/folders/1beWThT5H5CnNnsrYvANRZclclJ8_g3yl?usp=drive_link

Entre os documentos estão o parecer médico, que comprova a necessidade do tratamento, a receita médica para aquisição do medicamento, a documentação referente à recusa do SUS em fornecer o medicamento e o Ofício da Secretaria de Estado da Saúde.

Estamos compartilhando toda essa documentação com o objetivo de garantir transparência, credibilidade e confiança a todos que estão nos ajudando ou que desejam contribuir.

Sabemos que, ao fazer uma doação, é importante ter a certeza de que a situação é verdadeira e de que a ajuda será destinada à finalidade informada. Por isso, deixamos os documentos disponíveis para consulta.

Neste momento, qualquer ajuda faz uma enorme diferença para nossa família e, principalmente, para que minha mãe possa ter acesso ao tratamento de que necessita.

🙏 Agradecemos de coração a todos que puderem contribuir, compartilhar a vaquinha ou simplesmente nos ajudar divulgando. Cada gesto de solidariedade significa muito para nós. ❤️

Muito obrigada por fazer parte dessa corrente do bem.

Com carinho e gratidão,

Lilian da Silva Lamas Fonseca

Vivian da Silva Lamas

Angélica Carvalho da Silva