Olá,sou Helena Gabrielle, tenho 7 meses,fui diagnosticada com AME(atrofia muscular espinhal)uma doença neurodegenerativa rara que se caracteriza pela atrofia muscular secundária a degeneração dos neurônios motores localizados no corpo anterior da medula espinhal, levando consequentemente a fraqueza muscular e paralisia muscular progressiva inclusive dos músculos intercostais impedindo assim o desenvolvimento normal do ciclo respiratório levando a falência pulmonar tornando dependente de ventilação mecânica.
O Zolgensma, uma medicação que ajuda no tratamento de crianças(dose unica), porém essa medição custa em torno de 12.000.000,00(dose milhões) e não temos condição financeira para esse tratamento.
E gostaria de contar com sua ajudar para vencer essa batalha, venho por meio dessa pedir a ajuda de todos vocês que puderem ajudar com qualquer valor, tudo será bem vindo.
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