Oi pessoal. Sou Pamela mamãe da Yasmin, ela tem 9 anos e é portadora de NF 1. Recentemente em consulta em São Paulo tive a real noção dos danos e riscos na Yasmin. Ela está com comprometimento da coluna entre C6 e C7 com risco iminente de compressão medular, nódulos na Carótida, e outras inúmeras lesões que não apresentam risco tão grande quando essas que citei. A medicação para evitar o crescimento e possíveis danos maiores a saúde da minha filha se chama Selumetinib. Koselugo 25 mg.
A qualidade de vida da minha filha depende desta medicação, sem a mesma ela corre risco de danos irreversíveis.
Ela não tem tempo pra esperar pelo poder judiciário, o mesmo já em andamento a quase 1 ano e sem retorno positivo, então reativei a vakinha para tentar conseguir comprar a medicação, ou caso não consiga, o valor será usado para manter o acompanhamento que é feito todo em São Paulo/Jabaquara até a liberação judicial.
Me deixo a disposição para dúvidas e laudos.
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Pâmela Suelen de Toni
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