Pessoas / Saúde / Caridade

Ajude a Yasmin Emanuelle

ID: 807954
 - 
Criada em: 23/11/2019
Ajude a Yasmin Emanuelle
0 coração recebido
COMPARTILHE ESTA VAQUINHA
0%
Arrecadado
R$ 5.475,00
de
Meta
R$ 2.000.000,00
Apoiadores
63
Encerrada
Você e a vaquinha concorrem a R$ 15 MIL
  • Sobre
  • Novidades0
  • Quem ajudou

A yasmin é moradora de Farroupilha e tem 8 anos, a nossa luta começou logo cedinho aos 2 anos dela, depois de alguns exames constatamos que ela possuía autismo leve, que faz com que a comunicação dela seja extremamente restritiva. Aos 3 anos veio o diagnostico de Neurofibromatose tipo 1. Essa doença é uma doença rara que acomete 1 a cada 4 mil pessoas, é genética e não tem cura. Na yasmin ela se desenvolveu da forma mais rara e agressiva. Em agosto de 2018 ela operou para retirada de 2 tumores na coluna e na biópsia apareceu serem neurofibromas plexiformes. Eles são tumores benignos mas que sem tratamento podem virar malignos e até mesmo se transformar em câncer. A químioterapia IMATINIB  que ela está em uso desde março deste 2020 serve para ressecamento das múltiplas lesões que ela possui por todo seu corpo. Mas mesmo assim não impede que venham mais e mais agressivos do que ela já tem. Dia 3 deste de setembro descobrimos um glioma óptico, ele é totalmente instável e pode crescer e se espalhar rapidamente, e está em estudo iniciar a quimioterapia injetável. Sobre as múltiplas lesões que ela tem por todo o corpo, eles podem tanto causar desfiguração como dependendo onde atingem podem deixá-la em cadeira de rodas ou com problemas mais graves. E na pior hipotese levar a óbito. Como ela não se comunica direito, por conta do autism, ela costumava gritar em crises de dor. Onde a médica receitou morfina líquida para vetar as dores que eram quase diárias nela. A neurofibromatose é caracterizada por manchas café com leite no corpo, nódulos ou verruguinhas na pele entre outros. Por ser uma doença sem cura a vida dela é baseada em exames de sangue, raio x, tomografia, ressonância a cada 6 meses ou menos se houver alteração.

 

ATUALIZAÇÃO

1° A Yasmin pausou definitivamente a terapia com IMATINIB. Após quase um ano e sem nenhuma regressão ou benefício. Tentamos, acreditamos que daria certo para ela, mas não deu.

2° Logo após esta notícia que me tirou totalmente o chão. Eu esqueci as minhas lágrimas e fui mais uma vez em busca de outro caminho. No meio do caminho eu encontrei muuuuuitos anjos. Não irei citar. Mas cada pessoa envolvida sabe e também sente a minha total gratidão. Encontrei em São Paulo uma médica que carrega na bagagem mais de 20 anos convivendo com pacientes portadores da NF1, e foi ela que me abriu essa nova porta. 

A tal "luz no fim do túnel". A Yasmin ganhou indicação para utilizar o Koselugo (Selumetinib), um medicamento que ainda NÃO aprovado pela Anvisa, mas já liberado pela FDA. Ou seja, teremos uma looooooonga jornada para ter essa medicação.

3° O Koselugo (Selumetinib) É O ÚNICO MEDICAMENTO COM COMPROVAÇÃO PARA O TRATAMENTO DE PORTADORES DE NEUROFIBROMAS PLEXIFORMES INOPERÁVEIS.

O valor aproximado dele em EUROS está em 18.460,00. Levando a alta cotação do euro e que a importação dobra este valor em reais o tratamento fica muito caro. Sendo então.- Alternativa 1, conseguir via judicial.- Alternativa 2, incluir a Yasmin na pesquisa da AstraZeneca®.-Alternativa 3, levar a Yasmin para onde o remédio já está aprovado.Em TODAS as alternativas teremos que ter um bom recurso financeiro. Seja para viagens para consultas que serão em São Paulo, para exames, ou para levá-la até o tratamento. 

Antes, o sonho do Koselugo (Selumetinib) não era parte da nossa realidade. Agora ele é e eu vou até o final. Conto com vocês para fazer parte de mais essa vitória dela. Conto com o apoio e com a ajuda na divulgação. Não penso apenas como Mãe da Yasmin, eu penso em cada pessoa que possui essa doença que cada dia mais tira algo de importante de cada um. Eu vou lutar pela minha filha e para a aprovação pela Anvisa. Para assim todos termos uma chance de ter uma melhor condição de vida..

 

 

Encerrada
Você e a vaquinha concorrem a R$ 15 MIL
AVISO LEGAL: O texto e as imagens incluídos nessa página são de única e exclusiva responsabilidade do criador da vaquinha e não representam a opinião ou endosso da plataforma Vakinha.
© 2024 - Todos direitos reservados