Alteração nesse depoimento ( nosso menino foi morar com o papai do céu).

Atualizaçao: a Antonela ja faz uso do medicamento do canada, arrecadamos 75% do valor da vakinha, onde estamos custeando todo o tratamento da Antonela.

Nao precisamos ir ate o canadá, pois o medicamento foi liberado para comprar em dezembro de 2024. Antonela ja faz o uso do medicamento há 5 meses, onde a vakinha esta custeando todo o tratamento.

Deixamos a vakinha em aberto, pois pelo que sabemos o medicamento experimental ela ira tomar, ate descobirem o tratamento e medicamento da cura.

Obrigada a todos de todo nosso ♥️.

Se quiser e sentir de continuar ajudando nessa causa, a vakinha permanecerá aberta. 

historia abaixo:

Oiii somos os papais  do Pedrinho e descobrimos recentemente que nosso filho tem  uma doença rara genética (Síndrome de depleção mitocondrial - no gene polg), um dos principais sintomas que o Pedro apresenta são crises convulsivas de difícil controle que vai afetando a parte motora e limitando seus movimentos. 

E descobrimos que nossa filha de 2 aninho tem a mesma síndrome do Pedro. Até o momento ela está bem, estamos correndo contra o tempo para conseguir iniciar os medicamentos que ajuda a evitar os sintomas.

Essa síndrome é grave e progressiva, até o momento não tem cura, mas há um estudo experimental realizado no Canadá, que está tendo resultados positivos em outros pacientes com a mesma síndrome.

A neuropediatra do Pedro inscreveu ele nesse estudo, e graças a Deus ele foi aceito para participar.

As despesas são altas pois teremos de início que ficar por 5 meses no Canadá, e por  isso precisamos de ajuda para custear todos os tratamentos necessários para que o Pedro possa controlar o sintomas da doença. Desde já agradecemos a todos.

Atualizaçao: a Antonela ja faz uso do medicamento do canada, arrecadamos 75% do valor, onde estamos custeando todo o tratamento da Antonela.

E se Deus quiser vamos encontrar a cura, juntos somos mais fortes!#todospelopedrinho