Oi sou Andreia mãe da Ana Luiza …
A 6 anos lutamos contra o diagnóstico raro progressivo …Até 1 ano e 3 meses a Ana seguiu tÃpica, como qualquer outro bebê, porém percebemos que ela vinha perdendo sua força, seu desenvolvimento motor ficou atrasado enfrentando momentos tristes e delicados.
Aos 3 anos e meio teve seu diagnóstico fechado mutação no gene SUCLA G1, possÃvel sÃndrome de Leigh que desenvolveu uma mitocôndriopatia, uma doença rara, neurodegenerativa, grave e progressiva.
A doença que Ana possui ainda não tem tratamento especÃfico, mas há um estudo sendo realizado no Canadá , que vem trazendo benefÃcios para o pacientes que possuem a mesma mutação que a Ana. Há crianças que não andavam e hoje andam, crianças que não sustentavam seu pescoço e hoje sustenta.
Ja estamos a 6 meses fazendo uso da medicação compramos com ajuda de diversas pessoas e hoje minha filha está evoluindo bem, com mais forças motoras, ganhando peso ao qual estava impossÃvel sua mudança tem sido nÃtida e real, uma vontade de viver incrÃvel.
Sozinha nossa famÃlia não consegue arcar com todo tratamentos necessário para Ana ter uma qualidade de vida melhor e estável.
Ana Luiza está sendo acompanhada por neurologista e geneticista do Brasil que tem ligação direta com o estudo e tem sido sucesso.
Todos no particular SUS não temos Amparo necessidade e convênio não reembolsa despesas.
O valor da vakinha será utilizado para manter o tratamento da Ana Luiza com suplementações, consultas e tratamento.
Humildemente Me ajudem a ajudar a Ana!
Toda ajuda é bem vinda
Faça parte desta história nos acompanhe
@juntos.analuiza
Muito obrigado.
Oi sou Andreia mãe da Ana Luiza …
A 6 anos lutamos contra o diagnóstico raro progressivo …Até 1 ano e 3 meses a Ana seguiu tÃpica, como qualquer outro bebê, porém percebemos que ela vinha perdendo sua força, seu desenvolvimento motor ficou atrasado enfrentando momentos tristes e delicados.
Aos 3 anos e meio teve seu diagnóstico fechado mutação no gene SUCLA G1, possÃvel sÃndrome de Leigh que desenvolveu uma mitocôndriopatia, uma doença rara, neurodegenerativa, grave e progressiva.
A doença que Ana possui ainda não tem tratamento especÃfico, mas há um estudo sendo realizado no Canadá , que vem trazendo benefÃcios para o pacientes que possuem a mesma mutação que a Ana. Há crianças que não andavam e hoje andam, crianças que não sustentavam seu pescoço e hoje sustenta.
Ja estamos a 6 meses fazendo uso da medicação compramos com ajuda de diversas pessoas e hoje minha filha está evoluindo bem, com mais forças motoras, ganhando peso ao qual estava impossÃvel sua mudança tem sido nÃtida e real, uma vontade de viver incrÃvel.
Sozinha nossa famÃlia não consegue arcar com todo tratamentos necessário para Ana ter uma qualidade de vida melhor e estável.
Ana Luiza está sendo acompanhada por neurologista e geneticista do Brasil que tem ligação direta com o estudo e tem sido sucesso.
Todos no particular SUS não temos Amparo necessidade e convênio não reembolsa despesas.
O valor da vakinha será utilizado para manter o tratamento da Ana Luiza com suplementações, consultas e tratamento.
Humildemente Me ajudem a ajudar a Ana!
Toda ajuda é bem vinda
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@juntos.analuiza
Muito obrigado.