DOENÇA RARA PROGRESSIVA - ANA LUIZA NECESSITA DO MEDICAMENTO CANADENSE URGENTE 🇨🇦

Oi sou Andreia mãe da Ana Luiza … 

A 6 anos lutamos contra o diagnóstico raro progressivo …Até 1 ano e 3 meses a Ana seguiu típica, como qualquer outro bebê, porém percebemos que ela vinha perdendo sua força, seu desenvolvimento motor ficou atrasado enfrentando momentos tristes e delicados. 

Aos 3 anos e meio teve seu diagnóstico fechado mutação no gene SUCLA G1, possível síndrome de Leigh  que desenvolveu uma mitocôndriopatia, uma doença rara, neurodegenerativa, grave e progressiva. 

A doença que Ana possui ainda não tem tratamento específico, mas há um estudo sendo realizado no Canadá , que vem trazendo benefícios para o pacientes que possuem a mesma mutação que a Ana. Há crianças que não andavam e hoje andam, crianças que não sustentavam seu pescoço e hoje sustenta.

Ja estamos a 6 meses fazendo uso da medicação compramos com ajuda de diversas pessoas e hoje minha filha está evoluindo bem, com mais forças motoras, ganhando peso ao qual estava impossível sua mudança tem sido nítida e real, uma vontade de viver incrível.

Sozinha nossa família não consegue arcar com todo tratamentos necessário para Ana ter uma qualidade de vida melhor e estável.

Ana Luiza está sendo acompanhada por neurologista e geneticista do Brasil que tem ligação direta com o estudo e tem sido sucesso.

Todos no particular SUS não temos Amparo necessidade e convênio não reembolsa despesas.

O valor da vakinha será utilizado para manter o tratamento da Ana Luiza com suplementações, consultas e tratamento.

Humildemente Me ajudem a ajudar a Ana!

Toda ajuda é bem vinda

Faça parte desta história nos acompanhe 

@juntos.analuiza 

Muito obrigado.