
Oi, eu sou a Antonella, mas podem me chamar de Tonton. Tenho apenas 2 aninhos e, de repente, minha vida mudou com o diagnóstico de um câncer na coluna cervical que vem afetando minha medula, de nome rabdoide maligno extrarenal .
Em março , reclamei de dores mas nao entendia e nao sabia explicar , mamae me levou no medico realizei varios exames de imagem e laboratorial e nada foi diagnosticado, uma semana depois do nada perdi os movimentos da mãozinha direita. Fomos correndo ao hospital e, depois de muitos exames, recebemos a notícia que nenhum pai ou mãe espera: um tumor de grande porte, pressionando minha medula.
Passei pela primeira cirurgia de emergência dois dias depois de ter o diagnostico, por um milagre, recuperei parte dos movimentos.
Mas o tumor era maior do que o esperado, invés de iniciar qumioterapia , foi realizada uma segunda cirurgia , para remover o máximo que desse do tumor , precisaram retirar um pedaço do pulmão e reposicionar o diafragma. A recuperação foi longa e, há quase 5 meses, ficamos na UTI pediatra nesse periodo passei um periodo sedada , alguns procedimentos como dreno de tórax , traqueostomia , ventilação mecânica.
No pós-operatório, veio outro susto: a angiotomografia revelou isquemia na medula, o que tirou meus movimentos dos braços e das pernas. Ainda não sabemos se vou ter alguma sequela permanente nas pernas , os braços com algumas limitações cordenacao motora mas já consigo movimentar, e a isquemia desencadeou crises convulsivas .
Sigo firme lutando. Comecei a quimioterapia, com cinco ciclos a cada 21 dias, e depois precisarei de muita fisioterapia especilizada em isquemia, cadeira de rodas e adaptações na nossa casa para conforto nessa nova fase pós alta . Meu plano de saúde cobre apenas parte dos tratamentos, e os custos têm sido enormes.
Em breve, precisarei também da cirurgia de plicatura diafragmática, pois meu diafragma direito está paralisado. A cada passo, tenho fé e me apego ao carinho dos meus pais e dos médicos para vencer mais essa etapa.
👨👩👧👦 Mamãe e papai não me largam um minuto: dormem no hospital, se revezam nos cuidados e, mesmo com o coração apertado, procuram sorrir para mim. A mamãe esta afastada do trabalho formal pelo INSS, mas a burocracia atrasa tudo, e papai precisou pedir demissão do trabalho para ficar disponível a qualquer intercorrência, trabalhando informalmente com aplicativos de entregas.
Amigos queridos têm feito rifas, vendem almoços e ajudam como podem. Ainda assim, precisamos de apoio para transporte (não posso andar de ônibus ou trem por causa da baixa imunidade), alimentação extra para os acompanhantes, medicamentos, fisioterapia e dispositivos especiais.
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