Ajude a Tathi a tratar a Distrofia Simpático Reflexa

Prazer! Sou a Tathiane Yume Sassaki, mais conhecida como Tathi. Tenho 26 anos, moro em Martinópolis-SP e preciso da sua ajuda para tratar a distrofia, mas antes vou contar um pouco da minha doença.

Doença: Distrofia Simpático-Reflexa (DSR) ou Síndrome Dolorosa Complexa Regional (SDCR). Nomenclatura mais utilizada: Distrofia.

ATUALIZAÇÃO:

Com a ajuda de vocês eu consegui ir até São Paulo consultar com um médico especialista e o mesmo me recomendou a cirurgia de um Implante Neuroestimulador Medular que custa em torno de R$ 300.000,00. Graças a Deus e toda ajuda que recebi consegui fazer essa cirurgia e começar a comprar as medicações novas como o Canabidiol.

Infelizmente a doença passou para a outra perna e como meu caso é muito grave, está muito avançado e eu demorei para conseguir a cirurgia, o neuroestimulador não teve o resultado esperado. Mas eu ainda preciso continuar o tratamento multidisciplinar para que a doença não continue avançando.

Continuo fazendo o uso de vários medicamentos caros como por exemplo o canabidiol, metadona, venlafaxina, levopromazina, pregabalina, flenus, capilarema, entre outros.

Também continuo consultando com vários médicos especialistas, como: neurocirurgião, neurologista, anestesista, ortopedista, fisiatra, cardiovascular, cardiologista, endocrinologista, psiquiatra, psicóloga, fisioterapeuta e nutricionista.

Minha reabilitação consiste em uma fisioterapia específica para minha doença. Algumas das técnicas aplicadas são a de dessensibilização, liberação miofacial, drenagem linfática, hidroterapia, dentre outras.

Eu comecei a fazer esses tratamentos com o dinheiro que recebi das doações de vocês e hoje estou gastando quase de R$6.000,00 por mês. Infelizmente o dinheiro está acabando e eu não posso parar o tratamento!

E para piorar a situação eu estou passando por uma separação, um momento muito difícil da minha vida! O que fez com que aumentasse muito os meus gastos e diminuísse drasticamente a minha renda. Por exemplo agora eu preciso pagar uma cuidadora, uma pessoa para me levar nas consultas médicas, entre outras coisas. 

Pensando nessa nova fase da minha vida eu vou precisar de uma cadeira motorizada para ter mais independência… junto ao meu médico vimos qual seria a cadeira motorizada ideal. A cadeira de rodas motorizada off-road adventure power lite que custa cerca de R$35.000,00

HISTÓRICO:

Em abril de 2019 eu sofri uma entorse no tornozelo esquerdo que foi tratado apenas como um trauma comum. Hoje, após o diagnóstico da doença, constatou-se que essa entorse foi o fator desencadeante da Distrofia..

Busquei diferentes opiniões médicas e depois da quarta, em maio de 2021, fui diagnosticada com Distrofia Simpático-Reflexa. Comecei então os tratamentos disponíveis na minha região para tentar conter o avanço da doença e principalmente os sintomas de fortes dores.

A Distrofia é uma doença rara, de fator genético, sem cura, degenerativa e que o principal sintoma são dores crônicas. Atualmente a distrofia é a doença mais dolorosa já conhecida. Isso ocorre porque ela causa alterações de sensibilidade no membro afetado, gerando intensas dores simplesmente com um leve toque. Tenho também muita fraqueza muscular, tremor no membro, espasmos e inchaço excessivo. Além de todos esses sintomas, eu também estou perdendo os movimentos do pé, sem contar que a musculatura da perna está atrofiando.

Todo esse quadro me tornou uma deficiente física com redução de mobilidade, ou seja, eu não consigo mais andar.

Infelizmente todas as opções de tratamento são “alternativas” e tudo que tentei até agora não trouxe resultados positivos. Além do uso contínuo de fortes medicamentos até os dias atuais, eu já fiz muita fisioterapia, hidroterapia, eletroestimulação transcraniana, variadas opções de bloqueio-simpático, bloqueio venoso, cirurgia de implante de neuroestimulador medular e ainda assim todos os sintomas persistem.

Segundo os médicos que me acompanham, os próximos passos são dar continuidade na reabilitação e no uso dos medicamentos, com o objetivo de tentar reduzir a dor excessiva que eu sinto e ter uma remissão da doença, que ela pare de avançar.

Portanto, busco ajuda para custear:

1- Medicações: em torno de R$ 2.400,00 por mês.

2- Tratamentos, fisioterapia, plano de saúde: em torno de R$ 2000,00 por mês.

3- Cuidadora: em torno de R$1500,00 por mês

4- Cadeira de rodas motorizada off-road adventure power lite: em torno de R$35.000,00

TOTAL de R$ 6.000,00 / mês.

O VALOR TOTAL DA VAKINHA É PARA CUSTEAR OS PRÓXIMOS 12 MESES, CONSIDERANDO UM GASTO MENSAL EM TORNO DE 6.000 REAIS + A CADEIRA DE RODAS MOTORIZADA

OBS: Colocamos como meta o valor de R$115.000,00 pois o site da Vakinha cobrará só de taxa em torno de R$8.000,00.

Se você leu até aqui eu fico muito agradecida e espero contar com a sua doação através do meu PIX:

PIX: 18991113306

Banco - 260 Nu Pagamentos S.A.

TATHIANE YUME SASSAKI

Agência 0001 | C/C 94670146-7.

Deus abençoe a todos! 🙏🏻