
Olá, sou Suzi mãe da Sophia de 9 anos. Sophia é portadora da Síndome de Angelman, causada por uma mutação genética no cromossomo 15, que leva a anomalias neurológicas, com retardo no desenvolvimento neuropsicomotor, deficiência intelectual, severo atraso de linguagem e fala, problemas de coordenação motora e ataxia, crises de epilepsia, dificuldades e limitações para andar, faz uso de fraldas e medicamentos controlados, quadro irreversível. Desde bebê ela sofre muito com crises convulsivas e internações em UTI, uma guerreira, sempre lutando pela vida. Devido às restrições para de marcha e equilíbrio, Sophia precisou fazer uma cirurgia de quadril para soltar os tendões dos pés para melhorar a forma de andar. Foram necessários cortes nos pés e virilhas, onde teve complicações. A cirurgia inflamou gravemente, foram 15 dias internada lutando contra essa infecção, e graças a Deus ela se recuperou, porém com sequelas. Hoje a limitação para andar ficou maior ainda, não consegue ficar em pé por muito tempo, anda pouco, sente muitas dores. Foram feitas recomendações tanto pela Neurologista quanto pelo Ortopedista do uso de um carrinho específico para transportar crianças portadoras especiais, que é de extrema importância na vida dela, para que ela não venha a ter seu quadro agravado com possível escoliose entre outros problemas de saúde. Este carrinho é importado, com valor expressivo, onde não tenho condições de arcar com esta compra. Sou sozinha para criar meus 2 filhos, assalariada. Estou fazendo essa vaquinha porque preciso muito de ajuda para fazer essa compra. Desde já agradeço imensamente e que Deus abençoe a cada um de vocês! Um forte abraço, Suzi.






