
Eu sou a Sinara, e tenho síndrome de ehlers danlos com algumas complicações termo reguladoras, gastrointestinais, no sistema autônomo do corpo e neurológicas.
A síndrome de ehlers danlos é um distúrbio raro do colágeno que atinge os tecidos conjuntivos do corpo, e nosso corpo é formado, depois da água, por tecido conjuntivo em sua maioria, isso quer dizer que a doença atinge todo o meu corpo, sendo sistêmica, me causando fragilidades nas articulações, órgãos internos, pele e vasos sanguíneos.
Eu tenho sintomas como fadiga excessiva que torna meu corpo disfuncional, pois meus músculos não tem energia para funcionar corretamente. E quanto a isso, preciso de oxigenação/oxigenoterapia algumas vezes ao dia, pois isso é a única coisa que me ajuda, reduzindo minhas dores, aumentando minha energia a longo prazo, combatendo infecções e reduzindo as inflamações do meu corpo.O concentrador de oxigênio portátil é essencial pra minha independência, posso levá-lo onde eu for com a segurança de que não irei passar mal na rua, por uma crise disautonomica. Ele é compacto, e eu consigo carregá-lo numa bolsinha sem muita dificuldade. Já o cilindro de oxigênio mesmo que pequeno precisa carregá-lo num carrinho, e se torna muito pesado para mim. Por isso estou fazendo essa vaquinha, pra ter condições de comprar um que se adeque as minhas necessidades. Agradeço a todos que mais uma vez estão me ajudando, que Deus os abençoe sempre! ❤️