AJUDE A PEQUENA ALICIA

Alícia nasceu dia 02/10/2025 no hospital H•MUT em Taubaté, seus pais são naturais de Campos do Jordão.

Seu nascimento foi em outra cidade por complicações no final da gestação, entre elas o acúmulo de líquido e ela com a estatura pequena para a idade gestacional, sendo considerada uma bebê (PIG), o pré natal foi considerado de alto risco após as 30 semanas de gestação, semanas antes do nascimento sua mãe já ficou internada para descobrir a causa do acúmulo de líquido, fez vários exames mas infelizmente não foi possível detectar nada, sendo mandada para casa porém tendo que voltar toda semana para o acompanhamento do pré natal. Na primeira consulta de pré natal foi constatado que realmente ela estava muito pequena estando com o percentil (3) sendo muito abaixo do esperado, então os médicos decidiram fazer o exame de cardiotoco (para avaliar os movimentos e o coração fetal) durante a semana, no último cardiotoco antes da consulta os movimentos já não estavam tão adequados, tendo que tomar glicose para que ela reagisse, então com 36 semanas no dia da consulta foi realizada uma ultrassonografia para medir os parâmetros, sendo avaliada com muita emergência pois a Alícia estava muito inchada ( com vários edemas ), e não avia movimentação fetal, sendo encaminhada imediatamente para a maternidade para que fosse avaliada por um obstetra, na maternidade decidiram seguir com o monitoramento com o cardiotoco duas vezes ao dia, no dia seguinte pela manhã foram fazer o primeiro exame, aonde constaram que ela já não avia nenhuma movimentação, então optaram por uma cesariana de emergência, chegando na sala de cirurgia o chefe da UTI conversou com sua mãe e falou que sua vaga na UTI estava pronta, ela iria diretamente pois não sabiam a real situação dela, então as 11:12 do dia 02/10 chega ao mundo a Alícia, com muita força e vontade de viver, foi encaminhada imediatamente para a UTI, aonde passou 32 dia, por questões de baixo peso, inchaços e vômitos. Sua jornada na UTI não foi fácil, os vômitos não sessavam, em sua primeira semana de vida foi diagnosticada com APLV ( alergia a proteína do leite de vaca ), mesmo com a troca do leite para o Neocate os vômitos continuaram, então suspeitaram de uma síndrome genética, na qual fez vários testes do pezinho e nada constou, sendo encaminhada para o Hospital dos raros (aonde estamos aguardando vaga), quando estava para completar um mês de vida, ela teve uma anemia profunda aonde precisou transfundir duas bolsas de sangue, logo após isso ela teve alta da UTI sendo encaminhada para a pediatria, aonde passou 22 dias internada, o chefe da cirurgia pediátrica foi avaliá-la pois achava que o leite não estava sendo digerido, achando que ela tinha alguma perfuração, mas uma vez ela não tinha nada, ela fez o uso de sonda nasogástrica para se alimentar desde a primeira semana de vida até o dia anterior a sua alta, na pediatria seus vômitos diminuíram porém o peso não aumentava, recebendo alta com 2.380 Kg ( o mesmo peso do nascimento ).

Na alta passaram várias vitaminas como, Zinco, Neutrofer, Ad-Til, essas não são fornecidas pelo governo e são de uso contínuo, o leite graças a Deus é fornecido, em casa a luta retornou, com quase um mês em casa a Alícia acabou convencionando, sendo levada de ambulância para o hospital aonde convulsionou novamente, então a internaram para tentar descobrir a causa, o primeiro diagnóstico foi infecção de urina, ela teria que fazer antibiótico na veia, porém ela não tem muito acesso, o segundo diagnóstico foi bronco pneumonia, como o acesso para medicação estava difícil decidiram transferi-la para fazer um acesso venoso central, a vaga seria para a UTI pediátrica pois é um procedimento cirúrgico, saiu a vaga no H•MUT, chegando lá ela chegou como vaga 0, para avaliação dos pediatras de lá, ocorreu uma negligência médica então retiramos ela de lá e fomos para Pindamonhangaba, aonde ficou por 3 dias, passando a virada de ano lá, no primeiro dia ficou no hospital municipal logo aonde descobriram que na verdade ela estava novamente com anemia e precisaria transfundir sangue novamente, após foi encaminhada para a Santa Casa de Pinda, lá foi encaminhada para o centro cirúrgico para fazer o acesso venoso central, porém como ela não tinha acesso nenhum não teria como anestesiar sem entubar, e lá eles não tem UTI pediátrica, e ela precisaria do suporte da UTI pois se não conseguissem tiara o tubo de primeira ela teria que ficar internada para tentarem outras vezes, sendo assim foi para o CROSS novamente para uma vaga em um hospital maior, novamente foi encaminhada para o H•MUT, porém chegando lá logo subimos para a pediatria novamente, aonde conseguiram com muito esforço um acesso e acabou não precisando de cirurgia, fez a transfusão sanguínea e teve alta.

Porém como ela convencionou seus pais decidiram levá-la a uma Neurologista particular pois a que o H•MUT solicitou seria para após 4 meses, e estavam com medo de que acontecesse novamente, a Neurologista avaliou e falou que ela não escutava e não entregava, que realmente tinha uma síndrome por trás de tudo, nos passou vários exames caríssimos, alguns já foram realizados através no dinheiro erguido pelas rifas, E também nos pediu para fazermos dois testes genéticos, um é o da bochechinha que custa em médias (R$ 1.500,00) e o outro é o teste genético que custa ( R$ 4.500,00 ), o da bochechinha será realizado primeiro pois o período pedido pós transfusão sanguínea é mais curto, e também nos indicou procurar outras especialidades como, oftalmologista, Fonoaudióloga e Nutricionista. Fomos atrás de uma oftalmologista com urgência, e lá ela falou que a Alícia tem a visão um pouco baixa, porém poderia ser por conta da prematuridade, então passou a Alícia para fazer fisioterapia ocular, levamos a Alícia em uma pediatra particular para fazer acompanhamento mensal, a pediatra muito preocupada pela falta de peso nos indicou outros especialistas como, nefrologista, hematologista e também solicitou muitos exames de sangue pois os da alta hospitalar já estavam muito alterados principalmente os do fígado e rins, então fomos atrás de todos, a nefrologista acrescentou mais vários exames, fizemos todos e todos vieram com muita alteração também, estamos aguardando o retorno com a nefrologista, então chegou o dia do retorno com os pediatras do H•MUT, chegamos lá com todos os exames e resultados então decidiram encaminhar ela para o hospital IGEIM ( Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo ), pois com tudo descrito acima eles acham que ela tem esse problema genético que chama Erros Inatos do Metabolismo, que se não tratado rapidamente afeta o sistema neurológico, lá ela vai fazer os exames genéticos que custam em média (R$ 18.000,00).

Por fim a Alícia é uma bebê de quase 5 meses do tamanho de um recém nascido, medindo 46 cm e com 2.290 kg.