Ajude a Patrícia no tratamento da Fibrose Cística, doença pulmonar crônica. Me ajude a viver.

Olá, me chamo Patrícia de Andrade Machado, tenho 39 anos, sou de Florianópolis - SC. Fui diagnosticada aos 25 anos com Fibrose Cística, já nasci com a doença, meus primeiros dias de vida foi numa UTI, passei os nove   meses de vida internada, até os 25 anos com diagnóstico errado, com o diagnóstico errado a doença afetou meus pulmões, pâncreas e fígado. A fibrose cística afeta as células produtoras de secreções. Esses fluidos se tornam muito espessos e começam a aderir indevidamente a diversos órgãos, sobretudo os dos sistemas digestivo e respiratório, o que compromete o funcionamento deles. Existem mais de 2.000 mutações genéticas e uma delas é a Delta F508, que é uma das minhas mutações. Desde o meu diagnóstico tenho uma rotina diária intensa de medicamentos, inalações, suplementação alimentar, fisioterapia respiratória e atividades físicas para poder conseguir manter meus pulmões limpos. Sem falar nas diversas internações ao longo da vida, devido a exacerbações pulmonares e pneumonias frequentes, incluindo as internações dentro de uma UTI. Porém, todos estes medicamentos e tratamentos são paliativos, apenas tratam os sintomas da doença, mesmo fazendo o tratamento completo a doença progride e não há como solucionar isso atualmente, apenas em casos mais graves é recomendado o transplante de órgãos. Atualmente, já faço uso de todos os medicamentos e terapias fornecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas mesmo assim a doença progrediu severamente nos últimos anos. Desde 2017 venho tendo uma piora, em 2019 precisei fazer uma cirurgia, retirada de um lóbulo do pulmão esquerdo por conta de uma infecção e poder controlar as hemoptises que tenho de repetição, fiquei seis meses internada com algumas complicações, foi uma luta para sair dessa internação, em 2020 fiz 7 internações, em 2021 foram 8 internações, já foram feitos alguns procedimentos cirúrgicos para conter os sangramentos pulmonares, nesse meu estado atual, tudo é muito limitante, subir um lance de escadas, fazer uma caminhada ou até mesmo as coisas simples do dia não estou podendo fazer. Em 2019, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou um medicamento chamado Trikafta, que promete mudar a vida dos pacientes elegíveis (pessoas com Fibrose Cística com 12 anos ou mais que tenham pelo menos uma mutação Delta F508). Porém o Trikafta custa cerca de 30 mil dólares por mês e ainda aguarda aprovação da Anvisa para ser comercializado no Brasil. Uma farmacêutica da Argentina, a Gador, lançou um genérico chamado TRIXACAR, cuja dose mensal custa em média 3.500 MIL DÓLARES. Esse medicamento pode salvar a minha vida. Então, se há uma possibilidade de melhorar a minha qualidade de vida e até mesmo prolonga-la, uma possibilidade de minha função pulmonar melhorar, acabando com as crises de tosses frequentes e falta de ar, eu gostaria muito de ter essa possibilidade, é uma esperança a mais de vida para mim. Nossa meta é atingir 240 MIL REAIS. O suficiente para 1 ANO de tratamento. Acompanhe mais informações através do meu Instagram.

pattricia.andradee.nutri