Ajude a Paloma Alecrim: diagnóstico ELA e um TUMOR NA HIPÓFISE
Sou Paloma Alecrim , faço campanha pela minha vida!
Fui diagnosticada em novembro de 2022 com Esclerose Lateral Amiotrófica, doença degenerativa do sistema nervoso, e busco qualidade de de vida, desde então. Comecei com os sintomas em abril de 2022: fadiga, fraqueza nos membros inferiores esuperiores e perda de peso. Mas o diagnóstico foi fechado só em novembro de 2022. Pra mim, foi um choque! A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença rara, nunca tinha ouvido falar. Em em uma consulta de rotina em Fevereiro de 2022 os médicos descobriram um tumor mor na hipófise, diagnósticos distintos. Fiquei muito triste e sem chão. Quando fui diagnosticada estava morando em São Paulo, trabalhando como atriz e produtora cultural.
A a doença é degenerativa e progressiva, retorno para minha cidade natal, Araçuaí/Minas Gerais, no Vale do Jequitinhonha. Contudo, infelizmente minha família não me ajudoue nem ajuda! Minha mãe biológica foi violentada na minha gestação e logo após me dar aluz entrou em processo de esquizofrenia e minha avó materna foi quem me criou!Minha mãe não tem condições cognitivas para cuidar de mim, não sei quem é meu pai eminha avó é idosa. Minha avó gostaria de cuidar de mim, mas não tem condições físicas para isso! Ela vive sob cuidados de um filho, um ser humano cruel e mesquinho que me expulso de casa… ele é dono da casa e não quer me ajudar. Segundo ele, serei um fardo para a família. Por isso, estou criando esta vaquinha para arrecadar 60 mil reais que irão cobrir meu tratamento paliativo no primeiro semestre de 2025! Os remédios de alto custo, aluguel, alimentação, profissionais para atendimento domiciliar e retorno médico em São Paulo.
Qualquer valor que você puder doar será de imensa ajuda!Após diagnóstico, enquanto minha família nega ajuda, estou com três feridasabertas: a da esclerose lateral amiotrófica, a do tumor e a do abandono . Meu corpo inteirodói, não me refiro somente a dores físicas. Não ter o colo familiar dói, está doendo - naalma.Em nenhum momento eu neguei ambos os diagnósticos, mas busco perspectivas outras!Me sinto como aquele móvel velho que ninguém quer mais, sabe? Me sinto sem chão.Desamparada. Não é falta de fé, rezo todos os dias e sou otimista com avanços científicos!Mas estou sentindo que estou dando “murro em ponta de faca”. Meu anseio era continuarcriando artisticamente, trabalhando com teatro, me adaptando às limitações. Mas a doençame exige cuidados diários, isso implica em dinheiro, custo altíssimo. Almejo dignidade,respeito e qualidade de vida, respeitando o pouco de autonomia que me resta.Mas se eu não tenho como manter um aluguel, uma cuidadora, comida e remédios é difícil,é muita coisa.
Anderson é meu namorado e cuidador, e nós moramos em Diamantina, MinasGerais. Atualmente, ele está desempregado, pois tem que cuidar da casa: limpar, fazercomida, lavar roupa, lavar vasilha, cuidar de mim, me dar banho, escovar meus dentes, medar comida na boca e me higienizar. Além desses afazeres, me acompanha nas terapias dereabilitação, nas consultas de retorno médico e nas internações hospitalares.Acredito que o amor fez com que ele pausasse suas atividades para cuidar de mim, mesmotendo sonhos e anseios por alcançar. Ele me diz “não vou desistir de você”.Acho muitogenuíno a dedicação e cuidado dele para comigo, mas não romantizo o papel decompanheiro-cuidador que ele exerce. A rotina é difícil, não tem descanso. Estou doente evejo ele adoecendo. A cada dia mais magro e com emocional afetado. Imagina você cuidarde alguém de domingo a domingo, sem pausa e descanso? Há dois anos ininterruptos e oque ele faz.O ideal seria uma rede de apoio, ter afeto familiar, ter condições de contratar uma cuidadora para facilitar o dia a dia, mas não temos dinheiro!
. Desde o diagnóstico, resolvi lidar de uma forma otimista, esperançosa! Mas isso não anula a minha dor, a realidade que vivo! Minhatrajetória é desafiadora desde cedo, mas digo para mim mesma “força! aguenta mais umpouco, guerreira. Você é forte!”.Por muitas noites e crises de choro me vejo em pedaços! E penso em desistir, ao mesmotempo, enxugo as lágrimas e não me dou o direito de ser frágil.
Às vezes, quero saircorrendo, gritar minha dor para que tragam suturas… Mas seria em vão, a esclerose lateralamiotrófica me rouba tudo! Até a autonomia de pedir ajuda. Me esforço imensamente paraaparecer bem, tentar de alguma forma dar força para as pessoas que sofrem com essediagnóstico como eu!Essa doença é mesquinha: me rouba a coordenação motora, rouba minha voz, rouba minhaforça para respirar… rouba minha esperança! Por favor, me ajude! 🙏🏿