Ajude a Nyanni

Existem doenças que são bem complicadas. Isso sem falar na questão do preço do tratamento. É o caso da síndrome beckwith-wiedemann. A palavra por si só já assusta, é  umá síndrome rara que acomete 1 à cada 13mil crianças  e que ha  uma grande suspeita que nossa pequena Nyanni tenha.

Para termos o diagnóstico preciso e assim fazer o tratamento necessário e preciso fazer o exame de análise de metilação da região  11p15(MLPA-MS) material sanguíneo,  que  custa cerca de 2.500,00 e não temos condições  de custear.

Desde de o nascimento  Nyanni apresenta alguns sintomas marcante tias como a macroglossia, diastase, um quadro clínico que necessita investigar a possibilidade  da síndrome. 

Precisamos da ajuda  de todos para realizarmos o exame o quanto antes, e se o resultado for positivo poder oferecer o tratamento  necessário e Nyanni poder levar uma vida o mais normal possível .