Amigos e familiares, estamos aqui eu (Tiago) e Nébia (minha esposa) pedindo ajuda para o tratamento de nossa filha Eva de 3 anos e meio, pois descobrimos em 20 de janeiro de 2025 que ela tem uma doença rara chamada Trombose de Veia Porta.
A Trombose de Veia Porta é uma condição a qual a veia porta que leva grande parte (cerca de 65%) do sangue ao fígado é bloqueada parcial ou totalmente por coágulos de sangue, no caso de nossa filha o bloqueio de vaso é crônico e total. Isso aumenta a pressão nos vasos sanguíneos próximos causando hipertensão portal e que faz com que criem varizes em outros órgãos (esôfago, estômago, intestino) para compensar o aumento da pressão, podendo ocasionar hemorragia em vários órgãos abdominais e que podem não ter reversão, então nossa filha corre risco de vida.
Ela é uma menina cheia de vida e alegre que foi muito esperada por nós e é muito amada por todos amigos, familiares e é o nosso tesouro, mas precisa de uma cirurgia chamada SHUNT MESO REX que tem um valor estimado de R$ 300.000,00, valor este para pré e pós operatório. A cirurgia é considerada uma técnica nova e curativa para a doença.
Essa cirurgia, SHUNT MESO REX criada por um médico ilaliano chamado Riccardo Superina, não é oferecida pelo SUS e nem pelo Plano de Saúde IPE, somente realizada no Hospital Santo Antônio na Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre que é o centro de referência nessa técnica cirúrgica.
A descoberta da doença se deu devido a uma virose iniciada em 18/01/2025 com vômitos que em seu segundo dia (19/01) fez com que a Eva vomitasse sangue. Ficamos transtornados e a levamos ao hospital de nossa cidade (Torres/RS), a qual foi medicada e tratada como sendo apenas uma virose, mas não nos conformamos, pois nos exames de sangue apareceram Plaquetas Baixas a 62000, tempo de coagulação alto e outros dois fatores fora dos padrões. Sentimos a necessidade de buscar outra opinião, então, incentivados por amigos e familiares fomos para Porto Alegre/RS.
Chegando na Santa Casa, fomos a emergência do Hospital Santo Antônio e fomos atendidos, sendo que a Eva ficou internada para mais exames complementares. Na segunda (20/01/2025), foi então diagnosticada com Trombose de Veia porta por meio de um exame de ecografia abdominal com doppler, que identificou a trombose na veia porta, veia que leva 2/3 do sangue para o fígado.
Foi direcionada a UTI do hospital para tomar octreotida, medicamento controlado que reduz a pressão no sistema portal, como é chamado, para que pudesse fazer uma endoscopia com ligadura elástica de varizes no esôfago (em 21/01/2025). Em 22/01/2025, fez uma angiotomografia com contraste para começar o protocolo REX. Continuou na UTI até 26/01/2025 quando voltou para a enfermaria. Em 28/01/2025 fez outros dois exames chamados portografia e biópsia do fígado os quais confirmaram que estava apta para essa técnica cirúrgica curativa (SHUNT MESO REX).
Em 04/02/2025, fez nova endoscopia e ligadura elástica de varizes no esôfago como forma preventiva e deverá refazer esse procedimento algumas vezes até a cirurgia para diminuir o risco de sangramento. Terá que fazer nova endoscopia com ligadura elástica em 11/03/2025. Todos os procedimentos foram realizados com anestesia geral.
A equipe médica nos relatou que temos que correr contra o tempo, pois não realizar a cirurgia pode levar a falência do fígado e consequentemente a uma necessidade de transplante, caso não consiga tem o risco a vida de nossa filha.