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Vakinha de
Nalu Leite Verdier
Santos/SP

Ajude a Nalu!

ID da vaquinha: 690313

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Objetivo
R$ 10.000,00
Arrecadado
R$ 5.490,00
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Nalu é nossa pequena guerreira, quem acompanha sua pequena longa trajetória de 1 ano e 8 meses sabe quão grande é sua força. Nalu nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença rara e genética do tipo simplex severo generalizado, antiga Dowling Meara.

Criada em
22/08/2019
Encerra em
20/11/2019

Nalu é nossa pequena guerreira, quem acompanha sua pequena longa trajetória de 1 ano e 8 meses sabe quão grande é sua força. Nalu nasceu com epidermólise bolhosa, uma doença rara e genética do tipo simplex severo generalizado, antiga Dowling Meara. Em sua última consulta a médica suspendeu o uso do medicamento Gabapentina, o qual faz uso desde o nascimento, pois o fígado está sobrecarregado. A Gabapentina é indicada para o alívio da dor e da coceira, que causam muita irritação nos portadores da epidermólise bolhosa (EB), o que afeta diretamente o sono e a alimentação. Em substituição, em alguns casos, tem sido testado o uso do canabidiol (CBD), o qual tem mostrado resultados positivos em pacientes portadores de várias enfermidades, incluindo a EB. A família entrou com o pedido de liberação do CBD junto a Anvisa. Vários laudos de Nalu e pedido médico foram apresentados, restando apenas mais um laudo para que a liberação seja confirmada. Apesar da liberação pela Anvisa o governo, nem por meio de processo judicial, paga os medicamentos, pois no Brasil o CBD é custeado apenas para casos de epilepsia e alguma outra doença neurológica. A alegação é que o governo não arca com custos do CBD para dor e coceira. É um tratamento caro e prolongado, sem uma data certa para o término, por este motivo chegamos a conclusão de fazer uma vaquinha on line, pois como contamos com ajuda e colaboração vindas de todos os lugares, facilita a arrecadação. Para este tratamento inicial, com previsão para durar um ano, Nalu vai precisar de 5 frascos de 60ml ao custo aproximado de R$10.000,00. Mais uma vez contamos com a ajuda dos amigos, parceiros e colaboradores de Na Luz de Nalu. Junte-se a nós nesta ação entre amigos, para que possamos proporcionar uma melhor qualidade de vida à nossa pequena.  Todos juntos na luz de Nalu.

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Quem ajudou (76)

  • Mariana Gabbai Dartoz
    em 14 de Setembro de 2019

  • anônimo
    em 13 de Setembro de 2019

  • Mariana Concórdia Eles
    em 13 de Setembro de 2019

  • Ana Maria Barini
    em 13 de Setembro de 2019

  • Raquel Aparecida Carvalho
    em 12 de Setembro de 2019

  • Jhackson.gat@gmail.com
    em 12 de Setembro de 2019

  • Susimeire de camargo felix
    em 12 de Setembro de 2019

  • anônimo
    em 10 de Setembro de 2019

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