Ajude a Marilinha

Há 6 anos Marilia sofre e equipes médicas tentam descobrir o motivo de tanto sofrimento físico e psicólogo. São 6 anos de dores abdominais constantes, fraqueza nas pernas, e a perda de uma vida normal e cheia de sonhos como qualquer adolescente. Em janeiro de 2020, foi diagnosticada com uma doença rara chamada Porfiria Aguda Intermitente (PAI) e, juntamente com essa descoberta, começamos o tratamento paliativo (já que a doença não tem cura) para controle da dor a tentativa de melhora da qualidade de vida.  Mesmo com todos os esforços, em dezembro de 2020, Marília foi internada por estar sentindo dores tão fortes que nem a morfina conseguia cessar e também por ter parado de conseguir andar. Conseguimos remédio intravenoso chamado HEMINA HUMANA, que devolveu sua capacidade de andar e tirou a dor por um tempo, depois de mais de seis anos de dor constante. Essa primeira internação durou 54 dias. Mas o período em casa foi curto, já que em 07 de março, as dores e demais sintomas voltaram e ela foi internada novamente. Desta vez os remédios não fizeram efeito. O médicos desconfiam que, ou ela não tem porfiria (e sim outra doença rara), ou que ela tem outra doença rara além da porfiria. Desde então aqui estamos, tentando descobrir o diagnóstico final, o que não é fácil e muito menos barato.. Nossa  família já se uniu e tentou de tudo, porém os gastos ultrapassaram nossa capacidade. Agora são necessários vários exames e consultas médicas com especialistas para que o diagnóstico final seja dado e o tratamento indicado. Mas é tudo muito caro e, mesmo com dois planos de saúde, não há cobertura total. Ela precisa de um diagnóstico Ela precisa parar de sentir dor. Nós precisamos de ajuda. Por favor, contribua com qualquer valor e compartilhe com o máximo de pessoas possível. Desde já nossa família agradece!