
Olá, essa é a Manu, uma bebê de 10 meses que sofre com uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). O tratamento custa até R$ 50 mil por mês e a criança precisa de um transplante de medula óssea.
A doença é um defeito genético que causa bolhas e feridas severas na pele. Não existe cura, mas um transplante de medula óssea pode melhorar a qualidade de vida dela.
Epidermólise Bolhosa causa formação de bolhas ou vesículas que surgem espontaneamente ou em resposta a traumas, como o atrito, uma pressão leve ou até altas temperaturas.
Manu é minha afilhada. A família já tentou de tudo, mas por conta das burocracias, ela continua sofrendo.
Deus abençoe a todos.
