DOENÇA RARA DEGENERATIVA ( AME Tipo1), AJUDE A BEBÊ MAITÊ

Ajude a Maitê, a vencer a AME Tipo 1: foco no tratamento e na qualidade de vida!

Olá! Sou do Rio de Janeiro, a  mãe da Maitê Christine, de apenas 1 ano que enfrenta um diagnóstico desafiador: Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Essa condição genética compromete os movimentos, a respiração e a deglutição, sem um suporte adequado, pode ser fatal antes dos dois anos de vida.

O que é AME? A AME é uma condição genética rara que causa a degeneração dos neurônios motores. Esses neurônios controlam funções vitais como andar, respirar e engolir. Quando morrem, não se regeneram. A ausência do gene SMN1 impede o corpo de produzir uma proteína essencial à sobrevivência dessas células. A expectativa de vida de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I é geralmente considerada inferior a 2 anos.

Para oferecer à Maitê a melhor chance possível, estamos lutando por um tratamento contínuo e de qualidade. Embora o medicamento ZOLGENSMA — que pode mudar o rumo dessa história — custe cerca de 7 milhões de reais, nossa prioridade imediata é garantir todos os cuidados de suporte necessários.

✨ Nosso foco agora é manter a Maitê estável e confortável:

• Equipamentos respiratórios (BiPAP, insumos e acessórios)
• Apoio terapêutico contínuo (fisioterapia e fonoaudiologia)
• Insumos e cuidados especiais (colchão pneumático, cadeira adaptada)
• Transporte para consultas e sessões de terapia

Cada dia é uma vitória nessa luta. Esses recursos são fundamentais para manter a saúde da Maitê e prepará-la para qualquer oportunidade de tratamento futuro.

🚨 Por que sua ajuda é tão importante?

O custo diário de todos esses cuidados ultrapassa o que nossa família consegue arcar sozinha. Sem esse suporte, corremos o risco de perder tempo precioso na busca pela estabilidade dela.

🌟 Como você pode fazer a diferença:

• Doe qualquer valor — cada contribuição faz a Maitê sorrir e respirar com mais segurança.
• Compartilhe esta campanha em suas redes, grupos de amigos e familiares.
• Conecte-nos a influenciadores, empresas ou veículos de mídia que possam amplificar nossa voz.

Juntos, podemos oferecer à Maitê o conforto, a estabilidade e o suporte que ela merece. Conte com nosso imenso agradecimento e fique com a certeza de que seu gesto solidário faz toda a diferença.

Que Deus ilumine cada coração generoso. A vida da Maitê está em nossas mãos — contamos com você!🙏