Vamos ajudar a Lyarinha

Olá meu nome é Lyara e vou falar um pouco da minha história pra vocês!!! Quando papai do céu me enviou de presente pra mamãe ele a abençoou com um bebê especial, na verdade todas as crianças são especiais para papai do céu; mas quando eu estava na barriga da mamãe algumas coisas aconteceram antes mesmo que ela soubesse que eu estava ali junto dela, até o dia que mamãe soube que estava me esperando ,☺️ela ficou muito feliz, seu coração se encheu de alegria quando ela soube que eu seria sua menina até que enfim depois de anos ela estava aguardando a chegada da sua companheira pra vida toda até que.... Um dia em um exame de rotina para ver como eu estava me desenvolvendo algo preocupou o rosto da médica, minha mamãe ficou muito assustada e preocupada também até o dia que buscou o resultado, não acreditava no que estava lendo e seu coração se encheu de angústia e dor, pois ela temeu que eu não poderia sobreviver, eram tantos nomes estranhos e que ela nunca nem imaginou existir Mielomeningocele era um nome grande e parecia ser muito ruim.

No dia da consulta médica o doutor explicou um pouco mais sobre oque seria e pediu para mamãe não fazer enxoval, pois ele não podia assegurar nada naquele momento. Mamãe se manteve firme mais com muito medo de tudo até o dia do meu nascimento. No dia 15 de Maio de 2013 eu nasci...assim que vim ao mundo fui imediatamente para o centro cirúrgico para corrigir e fechar a abertura que a mielomeningocele causou na minhas costas, fiquei na UTI por alguns dias e depois fui para o quarto foi um total de 15 dias no hospital.Tudo estava correndo bem até o 6 mês de vida, foi quando começaram as infecções urinárias, minha mamãe começou a fazer o cateterismo uretral para que eu consiga fazer xixi,porque sou acometida pela bexiga neurogênica uma seqüela que a maioria das crianças com mielomeningocele possuem, e por causa disso foram várias internações.Sobre o meu desenvolvimento motor até que estava tudo indo bem. Eu comecei a fazer fisioterapia aos 4 meses de vida em uma instituição para crianças especiais a ANPR, a fisioterapeuta que me acompanhava estava muito contente com o meu progresso. Até que um dia ela fez uma observação pra mamãe, ela achou que algo estava errado pois eu comecei a regredir e perder forças nas minhas perninhas,minha mamãe também percebeu que eu já não estava mais alegre e estava sempre chorando é que eu sentia muitas dores de cabeça e por causa disso nem conseguia ficar com a cabeça erguida, então mamãe me levou ao médico o neurocirurgião,ele solicitou exames de ressonância magnética e então apareceu o problema, eu desenvolvi por causa da mielomeningocele outra condição rara dentro da minha medula o nome é hidrossiringomelia um nome feio e assustador, isso estava comprimindo e danificando toda extensão da minha medula, então o médico marcou a cirurgia e realizou-se no dia 25 de Maio de 2015 exatos dez dias depois que eu completei 2 aninhos.O Doutor colocou cateter em duas regiões dentro da minha medula para drenar o líquido que estava atrapalhando o meu desenvolvimento.E passadas algumas horas após a cirurgia eu já conseguia ficar sentada sem cair para o lado. Quando fui para casa muita coisa mudou, até que enfim eu comecei a engatinhar, tive meus momentos de liberdade ia no quarto da mamãe, na cozinha e na área do fundo onde eu gostava muito de brincar ☺️Meu desenvolvimento estava indo muito bem, já estava começando a me comunicar e tentava em alguns momentos me equilibrar segurando no sofá, nos móveis e na cama da mamãe. Todo ano faço os exames de rotina e também acompanhamento multidisciplinar com terapeutas e médicos e é tanta consulta e terapias que mamãe se dedica o tempo todo para cuidar de mim😍No início deste ano de 2019 tínhamos fé que com a graça de Deus eu iria dar meus primeiros passos, mas novamente alguma coisa estava errada começamos a perceber a perda de massa muscular nas minhas perninhas e também a fraqueza, além de uma escoliose mais acentuada na minha costinha. Mamãe me levou ao ortopedista que logo disse que teria algo a mais acontecendo comigo. Então fomos nós ao neurocirurgião, exames e então o diagnóstico; minha medula esta presa e tem novamente outra siringomelia agora em outro lugar e além disso um atrofiamento em toda região torácica. Depois de ouvir tudo isso só tínhamos uma certeza, outra cirurgia!!! Sim.... mas dessa vez seria muito diferente das outras vezes, é uma cirurgia complicada e de risco foi oque o doutor disse; não podia me operar, minha medula esta muito judiada então me encaminhou para um especialista neste tipo de caso. Porém este especialista atende em Londrina, 100 km longe da cidade de Maringá. Então marcamos a consulta e no dia e horário estávamos lá pedindo a Deus que o doutor pegasse o meu caso. Na consulta ao me analisar e ver os exames o doutor deixou expressiva a preocupação e disse que o meu caso tem que ser tratado o mais breve possível em no máximo 60 dias devemos operar,pois o problema da medula esta comprometendo meu intestino, bexiga, movimentos das pernas e força e causando deformidades ósseas e se não for corrigido rapidamente tudo isso pode se tornar permanente devido a degeneração da medula e dos nervos que esta acontecendo progressivamente rápido. Tenho que passar por esta cirurgia para conseguir daqui um tempo dar meus primeiros passos e para não perder todos os movimentos da minha barriguinha para baixo, mas a cirurgia tem um custo e precisamos de toda ajuda que puderem nos dar. Temos que conseguir um equivalente de 85.000 para pagar as despesas médicas. Acredito que de pouco em pouco vamos alcançar esta meta. Conto com a ajuda de cada um de vocês. Meu muito obrigado e Deus abençoe à todos.