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Caxias do Sul / RS

Ajude a Lorena Sofia

ID: 1039034
Me chamo Lorena tenho 1 ano e 11 meses agora dia 29 de maio completo 2 aninhos de idade. Desde que minha mamãe tava grávida passou por vários obstáculos sangramentos, pressão alta etc... Quando nasci demorei um pouco pra respirar, então fui ver tudo
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Vaquinha criada em: 06/05/2020

Me chamo Lorena tenho 1 ano e 11 meses agora dia 29 de maio completo 2 aninhos de idade. Desde que minha mamãe tava grávida passou por vários obstáculos sangramentos, pressão alta etc...

 Quando nasci demorei um pouco pra respirar, então fui levada para que me ajudassem a respirar.

Com 18 dias de vida internei na UTI neonatal porque eu não conseguia respirar direito precisei de oxigênio mas logo melhorei, apesar de ser um bebê calmo chorava muito quase sempre no mesmo horário mamãe ficava apavorada, porque pensava que eram cólicas

A cada dia ficava piores os choros, mamãe e papai até me levavam para a UPA até 2x ao dia mas sempre diziam que era cólica, mamãe até pediu se não poderia ser convulsões mas afirmavam a ela que não existia convulsão sem febre. 

Mas minha mãe sabia que tinha algo errado com 5 meses de vida eu parei de responder a estímulos não procurava mais, não assistia mais tv, sorria pouco. 

Aí mamãe procurou um médico e contou tudo me encaminhou para exames de sangue, neurologista, fonoaudióloga, otorrinolaringologia, fisioterapia... 

Mas aí no dia do exame minha mãe percebeu que eu estava muito sonolenta, mas como chorei muito ela penso que fosse apenas pelo choro fomos dormi ai então, meu pai viu que eu não estava muito bem achou que eu estivesse se afogando como várias vezes antes das crises que eu já tinha sem que ninguém soubesse porque e de difícil diagnóstico.

Mas aí ele viu q eu não voltava apesar de todas as tentativas ,chamou mamãe que veio correndo na tentativa de me fazer respirar chuparam meu nariz, mas aí quando mamãe me virou percebeu que era uma crise convulsiva bem forte logo perdi a consciência, fomos correndo ao hospital.

Chegando lá ainda comigo desacordada fui para a sala de pre atendimento o de voltei a si, fizeram a triagem e me internaram para ver se as crises continuavam e para que eu fizesse ressonância magnética.

Durante os dias de internação tive várias crises mas sempre sem diagnóstico porque era tudo novo, a ressonância tudo ok. 

Com 13 dias de internação nós deram alta para fazer um exame particular fora do hospital e um encaminhamento para um neuropediatra, já no hospital me receitaram Gardenal. Fui fazer o exame particular EEG mamãe viu na cara da moça que não estava tudo bem, mas tinha que esperar os resultados. Naquele momento eu já não sorria mais, não brincava a maior parte do tempo eu passava dormindo não lembrava nem de pedir meu mama. 

Fomos na consulta com um neurocirurgião porque não conseguimos um neuropediatra ele nos deu o diagnóstico disse que é um tipo raro de epilepsia chamada Síndrome de West.

Essa doença afesta muito o cérebro pois são muitas crises em apenas um dia, afeta tbm a coordenação motora, o desenvolvimento.... E foi isso que aconteceu mamãe aquela altura não sabia o que fazer nem pra onde correr, pois as crises mesmo com medicação não paravam, os médicos não encaminhavam ela pra lugar algum. Como minhas crises aumentaram o remédio também. 

Hoje estou com a dose máxima com Gardenal e Depakene graças a Deus consegui fisioterapia um plano de saúde grátis onde posso consultar com medicos.

Então minha médica pediu para que eu usasse um parapodium que serve para me ajudar a fica em pé para que meus ossos do quadril não fique atrofiado também uma cadeira de rodas porque fico em um bebê conforto que já está pequeno pra min e a cadeira iria me deixa com a postura correta.

Então precisamos do dinheiro para minha cadeira de rodas adptada e um parapodium também adptado para o meu tamanho.

Conto com a ajuda de todos.

Quem quiser fazer qualquer outro tipo de doação entrar em contato com os telefones.

54 984488171

54 999113455

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