ajude a Lorena (AME)

A Lorena nasceu no dia 27/12/2017, nasceu muito frágil e mesmo assim fomos para casa, três meses depois ela passou mal e fomos para o Hospital, chegando lá fomos direto para a UTI, onde fui entubada por não conseguir respirar sozinha. Depois, muitos exames veio o diagnóstico de uma doença rara e degenerativa já avançada chamada AME tipo 1 (Amiotrofia Muscular Espinhal).

E para piorar o médico disse que se  fosse classificar a doença dela  a Lorena seria tipo 0, porque a doença começou muito cedo. Essa doença é muito triste porque a minha Lorena não tem movimento nenhum , mas tem um olhar vivo e expressivo , para mudar sua história, existe um remédio chamado Spinraza, esse remédio pode salvar a vida da Lorena, mas seu custo é de 3 milhões para apenas 6 doses .

E hoje tudo ficou muito dificil, pois somos de família muito humilde, não estou tendo condições pra nada,principalmente por passar a maior parte do tempo no Hospital com ela,  por isso peço sua ajuda para que a minha Lorena possa ter conforto nesse momento  e vencer essa doença.

desde já Obrigada!

banco itaú 

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