
Olá! Meu nome é Amanda e escrevi um livro sobre a história de Laís, “A princesa de botas”. O livro foi ilustrado com muita sensibilidade pela aluna Esther Oliveira, atendida por mim, no NAEE - Núcleo de atendimento educacional especializado . Conseguimos, através de várias doações e parcerias, publicar o livro e lançá-lo na Bienal Internacional de São Paulo, em julho, do corrente ano. E agora, estamos muito felizes !!! Porque recebemos o incrível convite de levar o Livro, “A Princesa de Botas “, para o lançamento e divulgação internacional em Roma, Paris e, também, na Flip ( Festa Literária Internacional de Paraty ). Para que esse sonho se torne realidade, estamos contando com a sua colaboração. A personagem do livro, Laís, foi diagnosticada com mielomeningocele com 19 semanas de gestação. Deste momento em diante, a vida da família dela se transformou! Ela foi submetida a uma cirurgia para correção da mielomeningocele com 25 semanas de gestação, dentro do útero, ainda antes de nascer, com um diagnóstico muito grave. Logo que nasceu, teve que ser entubada e passou por outra cirurgia, para controle da hidrocefalia. Poucos dias após sair do hospital, começou o acompanhamento e tratamento, com uma equipe multidisciplinar. A mielomeningocele tem sequelas que podem ser definitivas, mas para todas elas existe tratamento. Laís fez tratamento para pé torto congênito, que é uma deformidade nos pés e por esse motivo usa órtese a botinhas de correção. Laís é uma vencedora e queremos que a sua história chegue ao conhecimento do maior número de pessoas através do livro “ A princesa de botas”. A mielomeningocele é a malformação do tubo neural mais comum e também a que traz as sequelas mais graves, ainda assim, é pouco conhecida. A Princesa de Botas surgiu com objetivo conscientizar sobre a Mielomeningocele que é a segunda maior causa de deficiências motoras em crianças , porém muitas pessoas desconhecem , queremos através do livro “ Princesa de botas” orientar, divulgar e incluir de forma lúdica e singela as famílias e crianças que vivenciam a mielomeningocele . Além do livro ” A princesa de botas” também levarei para divulgação o Livro “ O perfume de jasmim” que trabalha a violência na infância de uma forma delicada e encora . Ajude-nos com está causa . 








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