
Olá!Estamos fazendo essa VAQUINHA VIRTUAL em prol da *Larissa Menezes Soares, de 22 anos que a 08 anos foi diagnósticada com a SÍNDROME DE HALLENVORDEN-SPATZ/PANK 2* CONSISTE EM PROGRESSIVA DIFICULDADE NA POSTURA E NA MARCHA,INICIADA GERALMENTE NA INFÂNCIA, SENDO CAUSADA POR UMA DEPOSIÇÃO DE FERRO NO CÉREBRO PROVOCANDO UM ESPECTO DE DISTURBIOS INCLUINDO UMA NEURODEGENERAÇÃO PROGRESSIVA E SINTOMAS EXTRAPIRAMIDIAIS.É uma doença neurodegenerativa afetando as funções do nervos,músculos e o sistema bucomaxilo,o qual não permite se alimentar como precisa causando assim a perda de peso e trazendo riscos ao sistema imunológico. A Larissa já faz tratamento à 08 no HUAP,porém a doença tem evoluído e ela está necessitando de um tratamento mais específico através de TOXINA BUTOLINICA que é aplicada em várias regiões do corpo para melhora das Dores Crônicas que sente. A aplicação é no pescoço, nas pernas e no maxilar para melhora e alívio das dores e retardo das DISTONIAS que a doença causa em todo corpo dificultando a locomoção sem acompanhamento de outra pessoa, pois a DISTONIA cauda torções nos membros levando à quedas bruscas e espontâneas, tbm no maxilar causa a retração das mandíbulas tendo assim dificuldades de alimentação via oral. Por isso a TOXINA é importante e Urgente nesse momento,onde o uso dela pode retardar a Operação indicada pela fono de GTT, sendo ainda estudada pelo neuro que cuida da Larissa desde os 14 anos,pois ele já tem indicação para outra Cirurgia ABS. Já dei entrada pela farmácia do estado,porém até agora eles estão negando com várias exigências e idas e vindas de papéis, sem falar no exame de BETA que eles exigem em cada representação dos documentos.Enquanto essa situação não se resolve a Larissa está carecendo desse tratamento com *URGÊNCIA* , que tem que ser feito de 2 em 2 meses de custo R$4.00 quatro mil reais por sessão de aplicação feitas pelo próprio neurologista.
Por esse motivo estamos fazendo essa vaquinha, porque nossa família não tem esse recurso disponível de 2 em 2 meses para o tratamento dela, e sem esse tratamento ela está piorando e as dores aumentando.Se você puder ajudar contribuindo com qualquer valor R$ já será de grande ajuda!Se puder ajudar compartilhando também para chegar no maior número de pessoas possível eu serei grata!Gratidão!