Júlia tem uma chance de tratamento — precisamos de você

Júlia tem 13 anos e luta contra uma doença genética ultrarrara, degenerativa e também de rápida evolução.

Ela recebeu uma chance única de participar de uma pesquisa de tratamento nos EUA, uma oportunidade que pode mudar seu futuro.

Não podemos perder essa chance, contamos com você.

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Júlia é uma menina doce, sorridente e cheia de vida. Desde pequena, percebíamos uma fraqueza em seus braços e pernas. Ela tinha dificuldade para correr, pular e acompanhar outras crianças.

Durante anos buscamos respostas, até que recebemos o diagnóstico devastador: Charcot-Marie-Tooth tipo 4J, uma doença genética ultrarrara e degenerativa que provoca fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode até comprometer o sistema respiratório.

Com o avanço da doença, Júlia precisou passar por uma cirurgia na coluna devido a uma escoliose grave e hoje já depende de cadeira de rodas.

Ainda não existe tratamento aprovado para essa condição, apenas terapias que tentam retardar o avanço da doença.

Mas, em meio a tudo isso, uma porta de esperança se abriu.

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Júlia foi selecionada para participar de uma pesquisa nos Estados Unidos, no estado de Iowa, que dá continuidade ao desenvolvimento de uma medicação inovadora. Os estudos iniciais apresentaram resultados promissores e podem representar uma oportunidade real no enfrentamento dessa doença.

Para que essa grande oportunidade não seja perdida, precisamos de ajuda porque a pesquisa acontecerá em abril e precisamos nos organizar imediatamente para que Júlia não perca essa oportunidade, mas não temos condições financeiras de arcar com os custos da viagem e da permanência no país.

Precisaremos de:

• Passagens aéreas adequadas ao estado de saúde da Júlia

• Cadeira de rodas motorizada para sua locomoção

• Seguro saúde internacional

• Despesas com visto e documentação

• Roupas apropriadas para o frio intenso da região

• Custos básicos durante nossa estadia

Nossa meta é arrecadar R$100.000 até abril para que Júlia possa embarcar nessa pesquisa.

Cada contribuição nos aproxima de transformar essa chance em realidade.

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Qualquer ajuda faz diferença e, se você não puder contribuir agora, compartilhar essa campanha já nos aproxima desse sonho.

Essa pode ser a chance de dar à nossa filha algo que toda criança merece: esperança e um futuro melhor.

Com esperança e gratidão,

Paulo e Marília 🩷