
A Jennifer tem 19 anos, desenvolveu doença de lafora aos 15 anos atualmente está acamada, usa fralda e tem gastrostomia, conseguimos o implante do estimulador vagal em novembro de 2021, estamos fazendo o ajuste dos parâmetros mas ainda não obtivemos resultados. O medicamento Val 1221 foi testado e aprovado nos Estados Unidos em uma paciente com a mesma doença, a menina está correndo, fazendo suas atividades sem auxílio, porém precisa de um tempo específico para que seja realizado o exame comprovando a cura da doença; mesmo sem a comprovação oficial, estamos tentando através dessa vaquinha e por via judicial a importação deste medicamento, já que o tempo de vida é muito curto e as consequências da doença são severas e progressivas, conto com a ajuda e o compartilhamento de cada um, peço por favor nos ajude a salvar a vida da minha filha Jenifer.