Ajude a Jenifer

Amigos a Jenifer tem EPILEPSIA MIOCLONICA PROGRESSIVA DE LAFORA.

Uma doença rara no DNA. Que fez ela ficar imóvel, presa a uma cama. Hoje ela faz uso de dieta hospitalar pela sonda gástrica, fraldas, cadeira e cama hospitalar, além das medicações, na qual o FY COMPA, tem que ser exportado dos EUA.

Nossos gastos diários com ela são altos e o salário do meu esposo, não paga nem as medicações nacionais da qual ela faz uso.

Em maio de 2019 ela teve a primeira crise convulsiva, em novembro internou para exames, no mês 12/2019 perdeu a coordenação motora, em março de 2020 começou a fazer uso da cadeira de rodas adaptada, em maio o uso de fraldas. Dia 18/06/20 internou no hospital de Parobé e colocaram uma sonda nasoenterica para alimentação, 3 dias depois começou a ter várias crises convulsivas e foi transferida pra POA no hospital São Lucas da PUC, la pegamos covid e ela ficou 25 dias tendo convulções, chegou a ter mais de 40 crises por dia. Em 20/07/20 ganhamos alta, mas ela teve vômito, diarréia e muita dor abdominal hoje é15/08/20 e ela continua internada no hospital de Parobé desde o dia 26/07/20.

Precisamos de ajuda para o tratamento e cuidados paliativos até ganharmos na justiça.

O BPC/LOAS ainda não recebemos, estamos na fila do INSS.

Estamos participando de um estudo nos EUA, que poderá dar a cura pra essa doença, mas pela burocracia não poderá ser feita aqui no Brasil, mas teremos que ir até o hospital que está desenvolvendo o tratamento. Sabemos que os gastos são altos e a caminhada longa. Mas vamos lutar até o fim. Na esperança de ter nossa menina de volta.

Peço a cada um que puder, nos ajudar doando e compartilhando com seus amigos e familia. Para que a necessidade dela seja suprida e a dor amenizada.

Obrigada. Com carinho.

Laci Lemos, mãe da Jenifer.