Ísis, diagnosticada com Síndrome Rara chamada Gangliosidose GM1

Isis Soares Botelho, Diagnosticada com uma síndrome metabólica  rara chamada GANGLIOSIDOSE GM1.

A GANGLIOSIDOSE é uma síndrome que vai parando o corpo da criança aos poucos, com expectativa de vida até os 3 anos de idade. Hoje a Ísis não senta,não rola,não segura a cabeça, parou de se alimentar via oral, precisou fazer uma gastronomia, faz convulsões e seu corpo para de respirar por alguns minutos, onde foi preciso fazer uso de traqueo.

Com 1,6meses precisa de profissionais específicos para seu possível desenvolvimento como: Fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, neurologista, uso de leite especial Neocate,  6 tipos de medicamentos diferentes, e usa respirador triloge.

Para seu maior conforto seus pais estão tentando montar uma UTI DOMICILIAR.

esse é um breve resumo da história de vida da Ísis 💖