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Olá, meu nome é Isadora, tenho apenas 10 meses e desde o momento em que nasci, estou lutando pela minha vida e bem-estar.

Em abril deste ano, fui diagnosticada com um glioma de baixo grau localizado no tronco encefálico, na região do Bulbo. O Bulbo, para quem não conhece é uma parte do tronco encefálico responsável por controlar funções automáticas vitais, como:Respiração, batimento cardíaco e pressão arterial.Reflexos importantes, como tosse, engolir, vômito e espirro.Transmissão de sinais sensoriais e motores entre o cérebro e o corpo.O tumor está situado no centro dessa região, o que torna o acesso para o tratamento ainda mais complexo e arriscado.

Mas para que a minha história faça todo o sentido, meus pais decidiram contar tudo, desde o começo.

Isadora nasceu de parto normal, com 38 semanas e 6 dias de gestação. Foi um parto tranquilo, do jeito que sempre sonhamos. Com 3.080 kg e 51 cm, ela chegou ao mundo com saúde, e mal sabíamos que essa seria apenas a primeira etapa de uma jornada desafiadora.

Quando fomos para o quarto e ela foi colocada em meu peito pela primeira vez, as enfermeiras logo notaram algo diferente. “Nossa, ela é preguiçosa. Ela não sabe o que fazer com a linguinha.” Pensamos que fosse apenas uma questão de adaptação. Acreditávamos que logo ela aprenderia, mas a dificuldade persistiu. Cada tentativa de amamentação era um desafio. Isa, nossa pequena guerreira, parecia não conseguir mamar adequadamente.

No hospital, ela passou pelo teste da linguinha e tudo parecia estar bem. Usamos um bico de silicone como "solução temporária", e ela conseguiu mamar. Achávamos que tudo estava se resolvendo. Outro fato importante era que a Isa dormia muito, e na nossa cabeça, se ela estivesse com fome, ela choraria. Não sabíamos que o sono excessivo era uma maneira dela poupar energia, já que o pouco que recebia não era suficiente para ela. Era difícil enxergar, mas a verdade era que ela estava lutando para se alimentar.

Na primeira consulta com a pediatra, saímos de lá com o coração apertado. Isa estava perdendo peso. A solução parecia simples: voltar em 48 horas para uma nova pesagem. Se ela perdesse peso, iríamos recorrer às fórmulas. E foi o que aconteceu. Ela não estava ganhando peso, então compramos mamadeira e fórmula para ser um complemento, mas Isa também não aceitava a mamadeira. Tentamos várias marcas e modelos, mas nada funcionava. O leite escorria por todos os lados da boca dela. Foi então que meu leite secou com 15 dias e, mesmo com as fórmulas, ela não estava absorvendo quase nada.

Fomos então orientados a buscar um gastropediatra. Quando a consulta aconteceu, a especialista notou a fraqueza na sucção da Isa e indicou uma fonoaudióloga. Na avaliação da fono foi identificado uma disfunção oral. Iniciamos as terapias, fazendo exercícios para ajudá-la a fortalecer a musculatura oral. Pesagens a cada 48 horas para controlar o peso que oscilava o tempo todo e tentativas de diferentes fórmulas, como INFATRINI, Neocate e Pregomin, eram a nossa rotina. Mas, com 2 meses e 10 dias, a situação ficou crítica. Isa entrou em quadro de desnutrição.

A corrida contra o tempo foi desesperadora. Fomos diretamente para o hospital, onde colocaram uma sonda nasoenteral com a esperança de que ela ganhasse peso, ficasse mais forte e finalmente aprendesse a se alimentar corretamente. Mas, para nossa surpresa, o peso não veio. Isa começou a vomitar tudo o que ingeriu, e os episódios de vômitos se tornaram uma constante. Tentamos de tudo: dietas mais lentas, com leite mais espesso, menos quantidade, mais tempo entre as refeições… Nada resolveu.

Realizamos inúmeros exames, ecocardiogramas, ultrassons, exames de sangue e urina, todos sem alterações. A ansiedade crescia e, após 18 dias de internação, a alta foi dada. Isa ainda estava fraca, com episódios de vômitos, e o peso abaixo do esperado. Continuamos buscando respostas.

Em novembro, decidimos fazer uma endoscopia com biópsia do estômago, esôfago e duodeno. Todos os resultados estavam normais. A pesquisa seguiu e fomos até Joinville para realizar um raio-x contrastado, que não tinha nenhuma alteração. Investigamos erros inatos do metabolismo, através de coletas de sangue e urina e deram normal. A angústia de não ter respostas aumentava.

O próximo passo foi procurar um neuropediatra, que nos solicitou uma ressonância de crânio que foi feita em dezembro, mas o resultado nos trouxe uma sombra. Alterações que sugeriam algo genético. Ao ver do radiologista a possibilidade de uma condição tumoral, inflamatória ou infecciosa era menos provável devido a historia clinica dela. Fomos então ao geneticista e fizemos o exame de EXOMA, um dos mais completos exames de genética, mas novamente, tudo veio normal.

As crises de vômitos pioraram. Isa não conseguia manter nada no estômago começou a ganhar 4 gramas por dia e com a sonda, o sofrimento se intensificava. Ao vomitar a sonda saia pela sua boquinha e cada visita ao hospital era mais dolorosa. A sonda, necessária para a alimentação, mas se tornava um trauma para ela. Muitas vezes, éramos forçados a passar a sonda até três vezes pois era difícil acertar de primeira, o que resultava em mais lágrimas e angústia. Passar a sonda em um bebê é cruel, mesmo que necessário.

Quando o sofrimento parecia insustentável, decidimos pela gastrostomia. A cirurgia seria uma nova esperança. Mas, antes disso, a cirurgiã pediu um novo exame em Florianópolis para confirmar que Isa não tinha refluxo. O diagnóstico de refluxo foi confirmado e, além da gastrostomia, Isa também precisaria de uma fundoaplicatura.

Finalmente, no dia 4 de março, Isa passou pela cirurgia. Ficamos com ela por 10 dias na UTI, e voltamos para casa com a esperança de que as coisas melhorariam. Mas logo notamos que a dieta de 90 ml que ela estava recebendo não estava resolvendo. Isa continuava com náuseas, forçando vômitos, algo que só parou depois da fundoaplicatura.A situação começou a piorar. Conversamos com a cirurgiã, repetimos a endoscopia,e foi confirmado que estava tudo bem com a cirurgia.Aproveitamos a sedação para repetir o exame de ressonância de crânio, já que a primeira veio com alterações e não chegamos a nenhum diagnostico.

Realizamos a nova ressonância de crânio, mas o resultado foi igual ao de dezembro, sem mudanças significativas. Cada dia parecia uma batalha que nunca acabava.

Foi então que decidimos buscar uma nova opinião, desta vez em Curitiba-PR. A neuropediatra foi clara: ou seria uma malformação ou algo tumoral. Um novo exame, uma nova ressonância, e uma semana de espera se arrastaram. Mas, finalmente, os resultados vieram, mais detalhados. A espectroscopia revelou que havia algo mais profundo acontecendo, algo que não tinha sido identificado antes.

A equipe de neurocirurgiões nos informou que, devido à localização extremamente delicada da lesão, a biópsia ou qualquer procedimento cirúrgico seria impossível. O diagnóstico nos deixou devastados, mas, acima de tudo, decididos a não aceitar que não havia mais nada a ser feito por nossa filha.

Não poderíamos simplesmente parar de lutar. Então, continuamos a buscar novos profissionais, em busca de uma esperança, por mais difícil que fosse. E foi assim que encontramos um médico em São Paulo que nos deu um fio de esperança. Ele garantiu que a biópsia era, sim, possível, mas o procedimento exigiria uma cirurgia "a céu aberto", algo extremamente delicado.

Ainda que o risco fosse grande, ele nos deu uma possibilidade: não apenas realizar a biópsia, mas também tentar a ressecção parcial ou completa do tumor. É uma chance, e nós precisávamos disso. Para que possamos seguir com o tratamento da Isa, que provavelmente será quimioterapia, é essencial sabermos exatamente o tipo de tumor: se benigno ou maligno, se está estável ou em crescimento. E, para isso, a biópsia é a única forma de obtenção dessa resposta.

Os sintomas que Isa enfrenta — não aceita nada via oral, os vômitos que foram evitados pela fundoaplicatura e as constantes náuseas — têm uma explicação. A lesão está exatamente no local que controla todos esses estímulos essenciais. O risco, agora, é que essa lesão possa crescer, comprimindo áreas vitais como os centros de respiração e os batimentos cardíacos. E, a qualquer momento, essa compressão pode levar a complicações fatais.

A cada dia que passa, a luta da Isa se torna mais desafiadora. Mas, com a fé renovada e uma chance real de avanço, estamos dispostos a fazer tudo o que for necessário para salvar a vida dela. Não vamos desistir.

Agora, mais do que nunca, estamos na luta ,por uma solução que traga alívio para nossa filha. Cada passo é um ato de fé e esperança. A luta da Isa se tornou a nossa luta. E, com a força dessa pequena guerreira, sabemos que vamos seguir, não importa o que nos aguarde.

Estamos fazendo essa vaquinha online para cobrir os custos dos exames, tratamentos e cirurgia. Cada ajuda é fundamental para continuarmos essa luta. A sua contribuição, por menor que seja, significa o mundo para nós. Por favor, nos ajude a continuar essa caminhada.

Com todo o nosso coração, agradecemos imensamente pelo apoio.