
Siringomielia é uma doença rara e degenerativa que não tem cura.
Olá, estou aqui para ajudar a filha de um amigo meu, ela acabou de completar 12 anos e foi descoberto através de um exame de ressonância magnética, que ela tem uma doença rara e degenerativa na medula espinhal. Essa doença chama-se: Siringomielia.
Resumindo: Tenho um cisto crescendo dentro da minha medula espinhal, esse cisto destrói o sistema nervoso e a medula, com o tempo vai me deixar paralisado.
Ou seja, tera sequelas graves (ficar tetraplégico ou paraplégico). A paralisia pode começar nos braços ou nas pernas, dependendo de onde o cisto aumentar primeiro, gerando atrofia dos músculos dos braços e das pernas.
Além disso, outras sequelas que a doença causa são: incontinência urinária e incontinência fecal, com isso o paciente tem que usar sonda para urinar e para evacuar pelo resto da vida.
O problema é que aqui no Brasil, a única cirurgia que os médicos fazem para paralisar a evolução dessa doença, é através de uma Cirurgia muito perigosa. Nessa cirurgia os médicos abrem a coluna e colocam um dreno dentro da medula para poder drenar esse cisto. Só que essa técnica é muito arriscada (muito invasiva), ou seja, o paciente corre grandes riscos de ficar paraplégico ou tetraplégicos em alguns casos pode vir a falecer na mesa de cirurgia. Em virtude desse motivo, os médicos só fazem esse procedimento quando o paciente já está paraplégico por conta das sequelas da doença.
Foi então que resolvi pesquisar mais opções de tratamentos e descobri o instituto de Chiari e Siringomielia de Barcelona. Esse instituto é especializado nesse tipo de doença há mais de 20 anos, já operaram mais de 5 mil pacientes com essa doença. Eles usam uma técnica minimamente invasiva, fazem um pequeno corte próximo ao osso coques, essa técnica é chamada de cirurgia do filum termile. Segundo a equipe médica de Barcelona, é muito importante eu conseguir fazer essa cirurgia o mais rápido possível, pois a doença é progressiva e o quanto antes eu fizer, menos sequelas vou ter. Uma vez que sequelas neurológicas não tem reversão.
A ÓTIMA NOTICIA:
A Boa Noticia é que acabei descobrindo essa semana que tem um médico aqui no Brasil começando a fazer a mesma cirurgia de Barcelona. E o melhor de tudo é que o Valor é mais acessível. Aqui no Brasil essa cirurgia vai custar por volta de 50 mil reais. Fora isso tem custos com passagens aérea para 2 pessoas, hospedagens e também custos com exames pré-operatórios. Portanto precisamos de 55 mil reais para conseguir fazer a cirurgia aqui no Brasil.
Por esse motivo venho encarecidamente pedir a ajuda de todos na minha campanha, para que eu consiga juntar esse valor e poder fazer a cirurgia. Farei a campanha através do uma página no WhatsApp para conseguir espalhar minha campanha para o maior número de pessoas possível.
Eu gostaria se possível, que todos ao entrar no grupo da campanha, que continuem me acompanhando, pois estarei postando o passo a passo da arrecadação até o momento da minha cirurgia e também na minha recuperação pós cirurgia.
Por favor me ajudem a compartilhar!
Caso queiram Segue o PIX da Gabriela 11988803180
SITE DO INSTITUTO DE BARCELONA:https://institutchiaribcn.com/pt/
DEPOIMENTOS DE PACIENTES :https://institutchiaribcn.com/pt/videos-depoimentos/