Ajude a dar qualidade de vida a Danilo - portador de DMD

Esse é o Danilo, ele era um rapazinho muito alegre, mesmo estando na cadeira de roda desde os seus 11 anos ele nunca perdeu as esperanças que voltaria a andar e se torna um cantor.

Adorava curtir as festas, sair e se divertir como todo rapazinho na idade dele, estudioso e cheia de vida e com um sonho de ser cantor. 

Até que o destino pregou uma peça na família ele teve um infarto em fevereiro de 2020 e ficou acamado desde em tão agora a família busca apoio financeiro para custear os gasto e dar qualidade de vida com a cama articulada e conseguir comprar a bateria portátil para o Bipap.

Eu fiz essa vaquinha online para ajudar a dar conforto e qualidade de vida ao meio irmão pois ele vive agora na cama 24 horas por dia e a sua única distração e a TV .

A minha mãe não pode mais trabalhar, ela cuida dele, pois ele necessitada de cuidados 24 horas por dia. E não temos condições de pagar uma enfermeira. Então eu ajudo ela a cuidar do meu irmãozinho.

Nosso objetivo é conseguir uma cama poltrona articulada e a Bateria portátil para o Aparelho Bipap porque o SUS não fornece. E ajuda para com os gastos que são constantes, contar de energia, fraldas, remédios.

Que possa dar conforto para o Danilo que é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) a doença é muito cruel, pois o Danilo andou até os 10 anos com dificuldade, na escola a Diretora e os professores falavam para a minha mãe que ele se jogava no chão fazendo birra, note a tamanha ignorância de não saber lidar com situações aonde envolve uma criança especial.

O Danilo nasceu uma criança normal, foi feito o exame do pezinho e nada foi constatado, começou a andar normalmente como toda criança, e aos três anos os sintomas começaram a aparecer, como apresentar dificuldades ao andar, andar nas pontas dos pés, cair com frequência, levantar se apoiando nas pernas e aos 11 anos ele parou de andar definitivamente.

Embora o meu irmão Rodrigo que no caso e mais velho que o Danilo, também desenvolveu essa doença e parou de andar aos 12 anos, ele faleceu com apenas 18 anos já faz 13 anos que ele faleceu, só que naquela época as informações sobre essa doença eram poucas, e por minha mãe ser muito simples ela não imaginava que essa doença era tão devastadora tanto para a criança quanto para a família.

Somos em quatros irmãos, duas meninas e não desenvolvemos a síndrome, e dois meninos que no caso desenvolveu a DMD, somente depois que meu irmão Rodrigo faleceu que busquei mais informações sobre a doença, e descobri que eu e minha irmã temos 50% de ter um filho com a mesma síndrome.

Hoje o Danilo esta acamado, ele esta com 23 anos e já atingiu o estado mais grave da distrofia.  Devido a doença afetar todos os músculos do corpo. Em fevereiro dia 06 de 2020 ele teve uma parada cárdica e no momento ele respira com ajuda de aparelho o Bipap ele necessita de 100% dos nossos cuidados de 24 horas por dia.

No momento ele  utiliza o aparelho BIPAP para sobreviver, sem o aparelho ele não consegue respirar sozinho. É se alimenta por sonda e utiliza fraldas. 

• O por que precisamos dessa cama?

Porque, a Cama-Poltrona Advance permite a inclinação das costas em 90° e pernas para cima e para baixo, possibilitando ao usuário ficar sentado na própria cama.

• Benefícios:
• Posicionamentos que melhoram a circulação sanguínea;
• Relaxamento da musculatura;
• Previne e diminui enxaquecas;

Dando um conforto e uma Qualidade de Vida ao meu irmão.

• Bateria Portátil

Para quando ele sair para ir no HC  de Ribeirão preto na Santa Casa para a troca da traqueostomia e da sonda alimentar.

Para saber mais sobre a síndrome clique no link:

http://www.movimentoduchenne.com.br/