
Oi sou João Davi, tenho 2 aninhos e foi diagnosticado com uma doença rara a síndrome de sandhooff. Essa doença é neurodegenerativa e quando si desenvolve na infância ela é aguda e letal, segundo os médicos crianças com essa síndrome tem a expectativa de vida de até 4 anos aproximadamente, essa doença não tem cura. Mas existe tratamentos e cuidados que ajudam a aumentar essa expectativa de vida uma delas é a não hospitalização, assim tenho menos riscos de contrair uma infecção ou uma bactéria que faça adiantar a evolução da minha doença.
Hoje preciso construir um quarto com banheiro adaptado para montar uma semi UTI, precisamos comprar cama hospitalar, monitor cardíaco, respirador, órteses, cadeira de rodas adaptada especialmente para meu caso.
Hoje só meu papai trabalha pois minha mamãe teve que sair do trabalho para cuidar de mim pois necessito de cuidados 24 horas por dia pois não falo , não ando e nem interajo . Também já fiz vários procedimentos como traqueostomia, gastrostomia, cirurgia de refluxo. Fiquei 2 meses internado na UTI pois tenho convulsões de difícil controle.
Conto com a ajuda de vcs e que Deus os abençoe com muita saúde!!!



