Ajude a comprar remédio para Maria Vitória

Ajude a Maria Vitória Naigel Magnani a ter uma vida normal.

Olá, meu nome é Maria Vitória, tenho 12 anos e possuo uma síndrome rara chamada síndrome de Dravet. É uma doença rara e manifesta-se no primeiro ano de vida sendo muitas vezes confundida com convulsões febris ou outras formas de epilepsia. Cada criança pode registar múltiplas convulsões por dia, com duração variável (de 1 minuto até várias horas, ou até entrar em coma), quer acordada quer durante o sono. O acompanhamento de um paciente com Síndrome de Dravet é permanente e para toda a vida. Atualmente não existe cura e é uma doença especialmente cruel e difícil de gerir por falta de tratamentos eficazes e profissionais especializados. O lado epilético da doença é acompanhado por défices cognitivos, problemas motores e características do autismo.15% das crianças com este síndrome morre antes de atingir a adolescência.

Nasci normal mas, aos três meses de vida tive uma crise convulsiva. A partir deste instante meu cérebro começou a ser afetado. Desde então começou uma maratona de exames e o uso de medicação controlada. Dentre as medicações, nem todas funcionavam. Ou funcionavam durante um breve período de tempo. Na medida em que fui crescendo, outras coisas (doenças), como o autismo, foram aparecendo. Hoje, com 12 anos, minhas acontecem no período noturno, enquanto eu durmo. As crises se agravam com as mudanças de temperatura me deixando bem debilitada. Quando acontece, meus batimentos cardíacos e minha respiração caem drasticamente.

Como último recurso, minha médica recomendou o uso de canabidiol para tentar amenizar as crises convulsilvas uma vez que as atuais medicações não fazem mais efeito. Fiz o pedido desta medicação pelo SUS, mas enquanto não é liberado eu venho aqui pedir que me ajudem com a quantia para comprar o remédio, uma vez que este possui valor elevado. Peço essa quantia porque uma vez iniciar o tratamento tenho que manter já que tal remédio tem preço elevado e terei que usar constantemente. Escrevi brevemente sobre minha síndrome, mas caso tenham alguma dúvida, pesquisem sobre a Síndrome de Dravet.

Me ajude a ter uma vida melhor e aliviar minhas convulsões.