Oi, eu me chamo Tamires, sou mãe do Denian. Ele possui uma doença rara que dá somente em meninos chamada miopatia miotubular, ligada ao cromossomo X (MTM ou XLMTM) é uma doença neuromuscular hereditária rara que causa fraqueza muscular grave, principalmente em homens. Ela é causada por mutações no gene MTM1, localizado no cromossomo X, e afeta a produção da proteína miotubularina, essencial para o desenvolvimento e manutenção das células musculares. Denian já está com 1 metro, não cabe mais no carrinho de passeio, ele está pesando 16kg, para a idade dele, ele é pesado e grande pra levar no colo ou pra andar no carrinho de passeio, o ideal seria um carrinho postural (Kimba) que é o que ele não tem. Pensei mil vezes antes de vim aqui (até mesmo com vergonha ou medo de ser criticada), mas não posso pensar como vou me sentir, e sim pensar no meu filho e tentar o máximo deixar ele bem e dar o melhor que ele merece. Os equipamentos que ele precisa eu não tenho condições de proporcionar pra ele e ele precisa com urgência, atualmente ele utiliza alguns, mas não são dele e podem recolher a qualquer momento. Fora os equipamentos, o Denian utiliza insumos diariamente, que às vezes estão em falta no posto e eu tenho que comprar. Hoje estou aqui POR ELE e criei essa vaquinha, toda ajuda será muito bem vinda, qualquer valor será essencial pra ajudar o Denian, e sem dúvidas ele, eu e as pessoas que amam ele vão ser eternamente gratos !