Sou Catarina e possuo uma síndrome rara chamada Ehlers Danlos, uma síndrome genética que afeta nosso tecido conjuntivo deixando-o mais flácido e elástico. Tirando nossa água, 80% do corpo é tecido conjuntivo, desde as conexões dos nossos neurônios até a pele. Entretanto, os "Sedianos" não apresentam sintomas homogêneos, dessa forma, os afetados por essa doença são chamados de "Zebras". (Afinal as zebras não possuem suas listras iguais)
A SED me fez desenvolver várias coisas que afetam o sistema autônomo por inteiro, como vasodilatação, termorregulação, funcionamento da bexiga e do intestino.
Uma das coisas principais da SED é a hipermobilidade que, associada com o colágeno mutado e as alterações na propriocepção permite que praticamente todos os meus ossos tenham subluxações, eles saem do local mas não desarticulam.
Devido a fraqueza muscular e disautonomia desenvolvi fadiga crônica e utilizo Oxigenoterapia como tratamento paliativo
Atualmente o que mais me afeta é a Instabilidade Crânio Cervical, onde nossas vértebras de C0 à C2 podem se mexer um pouco, comprimindo nervos ou artérias. No meu caso seria a ICC alta (começa na C0, que é nosso crânio) e quando movimento a cabeça às vezes a própria vértebra comprime ambas artérias, parando de ir sangue para parte posterior do cérebro me dando AITs (ataque isquêmico transitório)
Devido a complexidade do caso e a necessidade de um tratamentos multidisciplinar além de medicações de alto custo, não possuo a condição para arcar com isso
Outras coisas que possuo: fibromialgia distonia, endometriose, gastroparesia, disautonomia, vaso vagal, POTS, alteração da propriocepção, TEA.
Peço a ajuda de amigos, conhecidos (e desconhecidos), na divulgação dessa vaquinha.