Ajude a Bea - Policondrite Recidivante

Olá! Me chamo Beatriz Hubert, sou de Florianópolis, SC. Há alguns anos venho buscando um diagnóstico para as minhas faltas de ar e estenoses na traqueia. Passei por duas internações, e no momento, me encontro internada e traqueostomizada, e em busca de estabilidade e retardo nas inflamações que possuo nas cartilagens. Depois de anos sem uma resposta, com diversos resultados inconclusivos e ainda assim, aumento das inflamações nasais e traqueais, encontrei a resposta na doença rara: Policondrite Recidivante. Estima-se que de 0,7 a 3,5 pessoas possuem esta doença por milhão, a média brasileira é de 2.

O tratamento para esta doença ainda é empírico, pois ela é de causa desconhecida. Por isto, consideram uma doença auto imune, mesmo não tendo a certeza de tal. 

Explico meus sintomas, um pouco da minha história, e quanto aos medicamentos no instagram: https://www.instagram.com/ajudeabea (se não puder doar em dinheiro, não há problema algum, me ajude compartilhando e quem sabe alguém que vc conhece tem uma dose do medicamento para doar?)

Fiz a tentativa de tratamento com o HUMIRA - Adalimumabe, o qual consegui algumas caixas para este início de tratamento, e infelizmente não deu certo. O objetivo desta vakinha é ter um valor que me ajude a manter o próximo medicamento, que será o tocilizumabe - Actemra  e conseguir dar continuidade ao tratamento. Estou vendo a papelada para entrada judicial, mas como explicado, por se tratar de um CID o qual não há um remédico com eficácia comprovada, a luta será longa. A média de valor por caixa é de R$10 a 12 mil (pelo que entendi, dependendo do dólar e da escassez, que é o caso agora devido ao uso nas UTIs COVID). Algumas informações vou colocando aos poucos na página sobre a doença, pois também é TUDO NOVO PARA MIM. 

A meta é de R$60k para ter uma reserva para pelo menos algumas doses, fora o tratamento oral e consultas que tenho pago no momento. 

E também por não saber quando vou poder parar de pedir o dinheiro! 

ATÉ O MOMENTO utilizei um valor da vakinha para medicamentos orais, consultas e exames, no valor de R$6.980,00. O restante que está ali, fora a porcentagem e tudo que a vakinha cobra está guardado com eles! 

Qualquer valor é bem-vindo, e será acumulado no decorrer dos meses, a prestação de contas será toda pelo instagram informado acima. 

E também vou promover rifas, então fique de olho! 

Agradeço desde já a atenção de vcs, e desejo melhor a todos!