Ajude a Angela - ESCLERODERMIA SISTÊMICA
Atualização 25/05/2021: A Dra Sílvia Raymundi conseguiu doação de mais duas ampôlas do medicamento, ou seja, vamos poder começar o tratamento da mãe!
Por enquanto vamos encerrar a vakinha e continuar torcendo para que o processo se desenvolva na justiça pois o tratamento é contínuo.
O dinheiro arrecadado até então será usado para a aplicação do medicamento e eventuais despesas médicas!
Agradecemos a todos que nos ajudaram.
Atualização 18/05/2021: Laudo atualizado relatando o agravamento da doença da minha mãe foi encaminhado para a Defensoria Pública.
Atualização 07/05/2021: Novidade extremamente bacana! A Dra Sílvia Raymundi, médica reumatologista que atende o caso da minha mãe conseguiu doação de DUAS ampolas do medicamento que a gente precisa! Vou tentar atualizar a meta aqui, mas agora precisamos de apenas mais duas ampolas para começar o tratamento da mãe!
Atualização 26/04/2021: Ainda sem resposta da Defensoria Pública, estamos considerando começar hidroterapia para amenizar os sintomas, a mãe vai precisar fazer tratamento também para um problema que ela já tinha no quadril, que foi agravado pela doença.
Atualização 23/04/2021: Agradecer muito mesmo quem já ajudou até agora! Estou tentanto responder as mensagens mas só agora descobri como. Ainda estamos aguardando resposta da Defensoria Pública.
_____________________________
Em outubro de 2020 minha mãe foi diagnosticada com Esclerodermia Sistêmica que é uma doença rara, grave e sem cura, mas que possui tratamento que ameniza e alguns casos faz desaparecer os sintomas, esse tratamento é contínuo.
A mãe fez quimioterapia com a ciclofosfamida, mas não teve o resultado esperado. Minha mãe tem bastante dificuldade em usar as mãos, onde foi mais afetado pela esclerodermia, já apresenta dificuldade para se alimentar e teme que a doença venha a se apresentar na sua complicação mais grave, atingindo os pulmões.
Além disso a mãe usa de vários outros medicamentos e nem todos são obtidos na farmácia do SUS, medicamentos estes, que vão desde analgésicos até pomadas para amenizar a rigidiz na pele e dores intensas causadas pela doença.
Todo o estado clínico da minha mãe é agravado pois ela também ja havia sido diagnosticada com Fibromialgia.
O próximo passo seria iniciar com urgência o tratamento com o medicamento Rituximab, o problema que esse medicamento é muito caro e não é fornecido pela rede pública sem abertura de processo.
O tratamento com o Rituximab é feito com 8 aplicações no valor que varia de 5 a 8 mil reais cada uma, dependendo de onde é comprado.
Estamos com processo aberto na Defensoria Pública para conseguir este medicamento mas é um processo demorado e a doença progride rapidamente.
Qualquer ajuda será muito bem vinda, inclusive ajudando a divulgar a vaquinha!
Número do Processo: 5028587-04.2020.8.24.0033
O que é a Esclerodermia Sistêmica?
A Esclerodermia Sistêmica é uma doença autoimune que pertence ao grupo das doenças raras. Sem causa conhecida, apresenta um quadro clínico muito variável, as alterações vasculares e o endurecimento da pele são os principais sintomas, podendo atingir além da pele outros órgãos e sistemas como os vasos periféricos e do tubo digestivo, os pulmões, o coração e os rins.
Azia, dificuldade para engolir e falta de ar são ocasionalmente os primeiros sintomas de esclerose sistêmica. Dores de várias articulações muitas vezes acompanham os primeiros sintomas. Às vezes, desenvolve-se inflamação dos músculos, acompanhada de dor muscular e fraqueza.
