Ajude a Ana - Doença rara sem cura
Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada: Uma síndrome rara, doença inflamatória, multissistêmica e autoimune contra proteínas da membrana dos melanócitos, responsáveis pela produção de melanina. Afeta, portanto, estruturas pigmentares, como retina, meninges, ouvido interno, pele e sistema nervoso central.
Essa é a breve história da Ana, que tem apenas 29 anos, aos 19 a doença começou a dar os primeiros sinais de manifestação. São 10 anos que os primeiros sinais apareceram, sendo os últimos 2 de forma intensa, somente agora o diagnóstico está sendo concluído. Assim como eu e você, estava tudo bem, até o próprio corpo começar a se atacar, devido a uma doença rara autoimune, sem características hereditárias. Uma doença crônica, sem cura, somente tratamento dos sintomas.
Se imagine na seguinte situação:
Sua vida está fluindo a muito, seus filhos estão bem e saudáveis, conseguiu adquirir sua moradia, finalmente descobriu seu talento profissional e seu lugarzinho no mundo. De repente, você começa a ter problemas de visão, e cada dia um pouco mais, até perdê-la a ponto de não enxergar o rosto dos seus filhos. O talento na confeitaria te fora roubado pela falta de visão. Seu mundo começa a desmoronar na mesma intensidade que a saúde física do seu corpo e do seu emocional, a estrutura familiar fica frágil, e os corações também. A situação financeira começa a ficar muito difícil, você já não consegue fazer nada sozinha (o) e depende dos outros para tudo. Já não consegue mais ver a linda cor do céu na aurora do dia, no findar da tarde ou o céu estrelado a noite. Dia após dia, ano após ano correndo em tantos médicos, tomando tantos remédios quanto seu corpo e seus órgãos aguentam, na esperança de recuperar sua visão, sua qualidade de vida. Até que finalmente se descobre a doença exata, já ficou tarde para o brilho dos olhos retomar, e então a busca se torna em razão da doença não avançar causando mais danos.
A Ana está atravessando este vale, e ela precisa da sua ajuda. R$ 5, 10, 15 reais, o quanto você sentir no coração de contribuir. De pouco em pouco, damos suporte financeiro para as despesas básicas de moradia como água, luz, alimentação, transporte, remédios, necessidades em geral das crianças, alimentação da acompanhante que não é coberta nas internações.
O caminho ainda é longo, mas com sua ajuda, vamos superar cada obstáculo. Deus abençoe sua vida! Se não puder contribuir financeiramente, contribua repassando esta campanha.
DOE ATRAVES DESTA VAKINHA, OU ATRAVÉS DO PIX:
ANA CRISTINA KOMOHL CARVALHO
CPF 084.218.659-00
Atualmente, devido a descolamento de retina e uveíte bilateral a Ana enxerga somente vultos, a cerca de 30cm de distância. Ela também já fez cirurgias para catarata, entre outros procedimentos para conter o avanço da doença. Esta com Síndrome de Cushing condição causada pelo uso de medicação pesada. Toma alta doses de corticoide, oral e injetáveis. Isso fez com que seu corpo inche bastante, roubando também sua autoestima.
Hoje a Ana está se tratando através do SUS no Hospital São José, na Grande Florianópolis. São muitas internações longas longe de casa, ela está em uma internação que já dura 30 dias para eliminar uma super bactéria na corrente sanguínea, para depois iniciar mais uma sessão de pulsoterapia com altas doses de corticoide, vários dias seguidos; O objetivo é controlar a doença, e poder ter uma porcentagem da vista recuperada. Ela precisa de uma acompanhante que é sua irmã. A finalidade dessa Vakinha é poder dar um suporte financeiro nas despesas da Ana e da Greice que é sua acompanhante, assim com a mãe delas que está cuidando dos netos enquanto as duas ficam na internação.
DOE ATRAVES DESTA VAKINHA, OU ATRAVÉS DO PIX:
ANA CRISTINA KOMOHL CARVALHO
CPF 084.218.659-00
Quadro atual:Descolamento de RetinaSíndrome de HARADA/BEHCETSíndrome de Cushing
Paciente: Ana Cristina Komohl Carvalho, 29 anos, dois filhos: Yuri de 13 anos e Enzo de 8. Acompanhante: Greice Graziele, 33 anos, 4 filhos. Residentes de Blumenau, bairro Itoupava Central.