Juntos pela Alê – A Guerra Ainda Não Acabou!

                Hoje venho compartilhar com vocês, mais uma vez, a luta incansável da minha esposa, Alexandra – para muitos, Ariadine, e para outros, ainda, a "Alê". No final do ano passado, ela foi acometida pela Síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma condição rara e devastadora desencadeada por um medicamento. Infelizmente, a doença evoluiu para Necrose Epidérmica Tóxica (NET), uma forma ainda mais severa que comprometeu sua pele, diversas mucosas e, principalmente, seus olhos.

                A gravidade da condição a levou a um longo período de internação: foram 20 dias na UTI em isolamento, devido à imunidade extremamente baixa e ao risco elevado de infecções, já que sua pele – o maior órgão do corpo humano – estava gravemente lesionada e exposta. Além da pele, as mucosas oral (lábios, gengiva, língua, céu da boca), nasal, ocular, do sistema digestivo (esôfago), e região íntima foram severamente afetadas, causando inflamações, dores intensas e comprometimento funcional. Após esse período crítico, permaneceu por mais 12 dias em internação ambulatorial, enfrentando tratamentos intensivos para tentar conter os danos e preservar sua vida. Nesse período, ela ia quase todos os dias para o CBV Hospital de Olhos (de ambulância), haja vista a falta de oftalmologista no Hospital Brasília e urgência de intervenção por especialistas.

                A partir desse momento, sua vida mudou drasticamente. Perdeu a capacidade de produzir lágrimas, enfrenta dores constantes e sua visão está gravemente comprometida. A rotina dela passou a ser dominada por internações, cirurgias e tratamentos incessantes, sem previsão de melhora definitiva.

🙏 Gratidão e a necessidade de continuar

                No início dessa jornada, realizamos uma vaquinha que nos ajudou imensamente. Graças à generosidade e apoio de tantas pessoas incríveis, conseguimos arcar com custos emergenciais de cirurgias, medicamentos e tratamentos fundamentais para que a Alê pudesse enfrentar essa fase tão difícil. Somos eternamente gratos por cada oração, cada contribuição, cada palavra de incentivo e cada gesto de carinho.

                Porém, a doença persiste. A “guerra” continua.  O dinheiro arrecadado foi essencial, mas os gastos continuam aumentando, e novos procedimentos são indispensáveis para preservar a visão da Alê e melhorar sua qualidade de vida. Por isso, mais uma vez, contamos com a sua ajuda para continuar essa luta incansável.

🏥 O que a Alê já enfrentou:

                Desde o início dessa batalha, foram mais de 20 cirurgias e inúmeros tratamentos para minimizar os impactos da doença. Entre eles:

✅ Cirurgias para remoção de aderências que comprometeram seus olhos. 

✅ Implante de membrana amniótica para tentar restaurar a superfície ocular. 

✅ Uso de lentes terapêuticas para proteção da córnea e alívio da dor. 

✅ Tratamentos odontológicos extensivos devido às lesões bucais. 

✅ Uso contínuo de colírios e imunossupressores para evitar infecções.

Apesar de todos esses esforços, o quadro continua delicado e exige intervenções urgentes.

💡 Situação Atual:

🔴 Úlcera profunda na córnea, com risco iminente de perfuração e perda da visão. 

🔴 Ceratite crônica, causando dor intensa e inflamação persistente. 

🔴 Fotossensibilidade extrema, tornando impossível a exposição à luz e ao uso de telas. 

🔴 Visão esbranquiçada, sem nitidez, semelhante a uma névoa, provavelmente causada pela opacidade da córnea. 

🔴 Queda severa de cabelo e perda das unhas, resultantes dos tratamentos agressivos. 

🔴 Disfunção da tireoide, comprometendo o metabolismo e agravando o estado de saúde geral. 

🔴 Taxas quase inexistentes de ferro e ferritina, aumentando a fadiga e enfraquecendo o sistema imunológico. 

🔴 Deficiência severa de vitamina D e B12, essenciais para energia, imunidade e recuperação celular. 

🔴 Anemia severa, diagnosticada pelo endocrinologista, exigindo suplementação e acompanhamento rigoroso. 

🔴 Em razão do sistema imunológico enfraquecido por conta dos corticóides, infeccções oportunistas causadas por microorganismos - que normalmente não afetam uma pessoa saudável - se aproveitaram da baixa imunidade da Alê e voltaram a se multiplicar.

🔴 Encaminhamento para reumatologista para investigar se a SSJ pode ter desencadeado outra doença autoimune, como colagenose ou uveíte.

⚕️ O que ainda precisa ser feito:

⚠ Novas cirurgias oftalmológicas para tentar reduzir as aderências e inflamações. 

⚠ Transplante de glândulas salivares para tentar substituir a lubrificação dos olhos. 

⚠ Uso de lentes esclerais, que custam entre R$ 3.000 e R$ 8.000 por unidade. 

⚠ Colírio de Soro Autólogo, essencial para recuperação ocular, com um custo elevado e produção limitada no país. 

⚠ Acompanhamento endócrino e reumatológico para tratar novas condições de saúde identificadas.

⚠  Acompanhamento por dentista especializado em estomatologia para conter as novas lesões na boca por meio de laserterapia e medicamentos. 

💙 Como você pode ajudar?

                Como relatado de forma muito resumida, desde o ano passado nossa rotina se resume a cuidados intensivos, com a administração constante de medicações, controle rigoroso dos sintomas, além de idas frequentes a hospitais, clínicas e consultórios médicos. Entre exames, consultas e acompanhamento psicológico, cada dia tem sido uma luta para garantir o mínimo de qualidade de vida para Alexandra.

                Os custos com cirurgias, medicamentos, colírios, tratamentos oftalmológicos e odontológicos foram além do que jamais imaginamos.

                Nós não queríamos estar passando por isso, é de certa forma constrangedor, mas não estamos conseguindo arcar sozinhos com todas as despesas.

                Diante de tudo o que estamos vivendo, encontramos forças em Deus para seguir em frente. Cada dia é um desafio, mas também uma nova oportunidade para confiar que Ele está no controle de todas as coisas.

💙 A dor tem sido intensa, mas o amor tem sido maior.

💙 As dificuldades são muitas, mas a nossa fé é inabalável.

💙 A caminhada é longa, mas não estamos sozinhos.

                Acreditamos que nenhuma lágrima cai sem propósito, nenhum sofrimento é em vão. Deus tem nos sustentado, nos ensinado a sermos mais fortes, mais resilientes e mais gratos.

                Cada gesto de ajuda, cada oração, cada palavra de apoio que recebemos é uma bênção que aquece nosso coração e nos dá forças para continuar.

                Deus tem nos ensinado que, mesmo nos dias mais sombrios, a luz da esperança nunca se apaga. Cada batalha que enfrentamos nos faz perceber o quanto somos pequenos diante da grandiosidade do Seu cuidado.

                "Entregue o seu caminho ao Senhor; confie nele, e Ele agirá." (Salmos 37:5)

                "Mas aqueles que esperam no Senhor renovam as suas forças. Voam alto como águias; correm e não ficam exaustos, andam e não se cansam." (Isaías 40:31)

                Com coração grato, recebemos cada ajuda, cada apoio e cada intercessão como uma manifestação do amor de Deus em nossa vida. Que Ele retribua em dobro tudo o que você tem compartilhado conosco. 🙏

                Se puder ajudar, qualquer valor será de enorme importância.

📞 Contato para esclarecimentos: 

📲 Danillo: (61) 99430-4457 

📸 Instagram: @danillo.44

📲 Alexandra: (61) 99204-4311 

📸 Instagram: @alexandra_ariadinebg🎵 TikTok: @alexandra_ariadine

                Com fé e esperança VENCEREMOS!

Muito Obrigado!

Danillo – Marido da Alexandra.