Ajude a Agnes 👧

meu pix: ajudeaagnes@gmail.com

Banco Santander

Meu nome: Lucas Kairalla PintoVou contar minha história, para que vocês entendessem porque decidimos criar essa página.

Meu nome é Agnes, tenho 4 anos, fui diagnosticada com Leucodistrofia Metacromatica aos 2 anos e 6 meses de idade. Uma doença rara, neurodegenerativa, fazendo com que eu perdesse tudo aquilo que havia aprendido como comer, brincar de fazer comidinhas, brincar com a minha irmã Sophia (que é a minha melhor amiga) e até que eu perdesse todo minha função motora.

Mas mesmo assim me sinto muito amada e abençoada pois meus pais tem feito de tudo para me ajudar nessa luta.

Sou filha da Joana e do Lucas. Tenho dois irmãos: Sophia (9 anos) e do Miguel (2 anos).

A minha doença não possui nenhum tipo de tratamento ou cura. Hoje uso uma sonda para conseguir me alimentar que necessita de uma fórmula especial (que é parcialmente liberada pelo Estado, e o restante tenho que comprar - que são bem custosas).

Há dois meses tive umas complicações bem sérias. Tive uma bronco aspiração (que é quando a comida volta devido ao refluxo) e tambem uma septicemia (uma infecção generalizada). E desde então estou internada no hospital Salvalus em São Paulo.

Durante esse período passei por uma cirurgia para colocar uma válvula no estômago (para evitar o refluxo) e também fazer uso de traqueostomia para evitar a bronco aspiração.

Desde que essa luta começou, meus pais tiveram que abdicar do trabalho para ficar comigo na UTI. Infelizmente nenhum trabalho hoje dá o direito dos pais serem liberados para acompanhar filhos nesses casos especiais. Ainda estou em processo de melhora, tenho muita força e sou muito guerreira!! Vou sair dessa logo logo!!

Vim aqui pedir ajuda de vocês para esse momento difícil. Como meus pais estao há dois meses sem trabalho, as coisas estão ficando difíceis. Quero muito poder voltar pra casa e que meus pais também voltem a trabalhar e se reerguer.

Então, peço ajuda, um pouco que seja, para ajudar meus pais com os gastos que estamos tendo.

Um abraço para você que está aqui e obrigada.

Com carinho, Agnes ♥️