Ajudar no tratamento do meu filho com mielomeningocele.

Eu sou Aline, mãe do Zaki de 8 anos. Ele nasceu com uma doença neurológica rara de nome mielomeningocele. É uma malformação congênita onde a medula espinhal e as meninges ficam expostas nas costas do bebê, devido o fechamento incorreto do tubo neural. Isso acarreta diversas complicações de saúde. Nascem com hidrocefalia, bexiga e intestino neurogênico, ou seja, sem controle do xixi e cocô. Usa fraldas e faz cateterismo de alívio de 3 em 3 horas para evitar infecção urinária, muito comum em mielos. Tem pouca ou nenhuma sensibilidade nos membros inferiores, tem fraqueza muscular, anda, mas com certa dificuldade, não caminha por muito tempo devido o cansaço. Não mexe os pés e por isso faz uso de órteses. Elas custam em torno de R$1.800,00, precisa trocar todo ano. Faz eletroestimulação pra ajudar na bexiga. Tem diagnóstico de TEA, TDAH E HIPERATIVIDADE. Faz psicoterapia e psicopedagogia para ajudar no comportamento e na autorregulação. E fisioterapia. Os custos do tratamento são altos e no momento estou com dificuldades de arcar. E no dia 18/09/25 fez mais uma cirurgia na coluna (a terceira). O pós-operatório é sempre complicado e dessa vez o deixou com uma ferida crônica que estamos tratando até o momento. Foram algumas internações, passamos quase 2 meses em hospitais. Isso nos deixou com dívidas e sem condições de arcar com o tratamento. Quem tem essa patologia precisa de cuidados e tratamento para o resto da vida. Por isso criei essa vakinha. O que puder colaborar já seria de muita ajuda. Deixei meu facebook caso queiram ver uns vídeos e fotos que fiz mostrando alguns momentos das internações e a ferida dessa última cirurgia. Obrigada.