Ajudar na doença AME Tipo 2 da Clara

Maria Clara precisa da sua ajuda para comprar o medicamento mais caro do mundo!

No dia 12 janeiro de 2024, minha fino Maria Laura for diagnosticada com uma condição cora conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças

Preciso arrecadar 5 milhões de reais urgentemente.

Arrecadamos mais de 1 milhãos e meio através de ONG's a doações voluntária. O remédio custa em torno de 6 milhões de reais!

Falta exatamente 5 milhões para conseguirmos o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que minha filha Maria Laura tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para a Maria usar antes de completar 5 anos de idade.

Como descobri a AME

Meu nome e Murilo, sou pai solteiro e suspeito que algo estava errado quando depois do aniversário de 1 ano de minha filha, ela não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pe cu suportar nenhum τipo de peso nas pernas. Logo depois, ela também perdes a capacidade de andar

Maria Laura é a minha primeira e única filha. Els estava totalmente alerta e feliz apesar de fer perdido esses movimentos. Eu sabia que linha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeito a comida porque tinha dificuldades para engolir devido AME Como resultado dessa redução na ingestão de alimentos ela também ficou mais magra e fraca

Após alguns exames, os médicos diagnosticaram a Maria Laura com AME.

AME é extremamente fatal!

A AME e uma doença que, se não for tratada, pode ser fatal para as crianças, especialmente porque aa toma propensas a infecções e falhas respiratórias

Cerca de 68% dos pacientes morrem antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade.

Depois de umas semanas, Maria Laura foi internada no hospital devido a ma ingestão alimentar. Es começou engasgar com líquido e ora ansioso continuar sendo alimentado por via oral

Os médicos Inseriram uma sonda no nariz para ajudar a Marie Laura a receber a nutrição de que necessita. Sendo urmia criança curiosa e ativa Maria tentou inicialmente puxero tubo.

Depois de alguns dias internada, eta recebeu alta Ela estava aprendendo a conviver com o tutia

É um pouco incomum e perturbador quando as pessoas olham duas vezes para a Maria Laura e fazem certos comentários por causa de um tubo pendurado em seu nariz Mas aprendemos a ignorar a negatividade e a olhar para o lado positivo da alimentação nasal Ela esta se beneficiando disso, o que é tudo o que importa para nós como pais no momento

No entanto, ela nunca se esquece de sorrir e de nos fazer sorrir também. Ela nos ensina o que significa ser forte e nos da uma razão para ter esperança no amanhã!