Ajudar com os custos da pesquisa da Síndrome DDX3X no Brasil

Olá pessoal! Somos pais e mães de pessoas com atraso global no desenvolvimento. Visando contribuir com a melhoria da qualidade de vida de nossas crianças, estamos fazendo essa vakinha online. O objetivo é juntar recursos para uma pesquisa registrada (CAAE 59669122.4.0000.5176,  Número do Parecer: 5.480.432), a ser realizada em São Paulo (SP), nos dias 25/07/2022 até 31/07/2022.  Buscamos conhecer mais a fundo as minúcias de uma alteração no gene Ddx3x. Alteração bastante rara, pouquíssimo diagnosticada, que acomete principalmente meninas. No Brasil, há  aproximadamente 17 registros de crianças diagnosticadas nos últimos 5 anos. No mundo, pouco mais de 800 pessoas. Alguns meninos também possuem a alteração, mas são poucos, cerca de 40 casos confirmados. O próximo passo é levar essas crianças brasileiras a São Paulo, para participar da pesquisa junto com uma equipe multidisciplinar de  profissionais (Fonoaudiólogas, Neuropediatra, Documentadora, Geneticista, Neuropisicólogos, etc.). Todos esses profissionais já estão estudando exaustivamente esta síndrome. Essas avaliações  irão ajudar as crianças e famílias nos processos de terapias e aprendizado, visando uma melhor qualidade de vida. Claro, também irá  auxiliar na divulgação da síndrome e descoberta de novas crianças com a síndrome. A Pesquisa está planejada pra começar dia 26/07/2022 e terminar dia 31/07/2022. Serão muitos dias, e haverá  muitos custos de passagens, acomodação, transporte e alimentação. Alguns  profissionais não irão cobrar pelos seus serviços,  mas haverá outros custos, como aluguel de sala para atendimento, bem como auxílio às famílias menos favorecidas, que não possuem condições de arcar com os gastos. Lembrando que são  familias de todos os cantos do Brasil, de diferentes realidades sociais. Por isso decidimos fazer esta vakinha, pra nos auxiliar nesses estudos e poder ajudar muitas crianças pelo Brasil afora. MUITO OBRIGADA A QUEM PUDER CONTRIBUIR COM A DDX3X BRASIL. Segue a gente no instagram @ddx3xbrasil.