Vaquinha criada em: 24/07/2022
Levi Mendes Gomes ,, tem 2 anos e 9 nove meses ....levi tem uma doença rara chamada AME tipo1 ( amiotrofia da medula espinhal) uma doença doença doença progressiva ,tivemos o diagnóstico aos nove meses de vida ...sendo que com 6 meses achamos que ele tinha algo diferente, então começamos a luta de exames e mais exames até chegarmos ao diagnóstico que ele já estava com 9 meses.....aos 11 meses ele foi internado para tomar a primeira dose do medicamento SPINRAZA que é um medicamento que para sua doença ,,quando ele foi internado ele se alimentava via oral ,após a internação ele não pode mais se alimentar por via oral, passando a se alimentar por sonda....dessa internação para medição passamos 10 meses internado...pois teve várias complicações por causa da doença.....e hj ele só se alimenta por sonda gástrica, é faz uso de VNI não invasivo para dormir e uso da mesma por 24 hrs quando está doente , tipo desconforto respiratório que muitas das vezes começa por uma simples gripe.... A couthassist mais conhecida como máquina da tosse, vai ajudar ele soltar a secreção e assim também ajudá-lo na estimulação da tosse que é tão ausente em crianças com AME tipo 1 igual a dele....a maquina da tosse é de uso essencial para portadores de amiotrofia da medula espinhal...