Sou o Yuri um menino carinhoso,feliz,meigo,muito forte e inteligente de 4 anos, moro em São Miguel das Missões -Rs.
Tenho uma doença rara, progressiva e sem cura até o momento, que afeta todos os músculos do meu corpo.
Tenho distrofia muscular de duchenne(dmd)
Fazendo com que eu tenho fraqueza muscular,e pare de caminhar até os 10 anos, e assim paralisando todo o meu corpo, e a expectativa de vida é de 20/30 anos apenas… Pois ataca e enfraquece o coração e pulmão.
Fui diagnóstico em março de 2023, desda lá venho me tratando com corticóide e vitaminas, fisioterapia e fonoaudióloga…
Em julho de 2023 foi aprovado pela FDA dos EUA o Elevidys primeira terapia gênica para os meninos de 4 e 5 anos com distrofia muscular de duchenne.
Elevidys muda o curso da doença, pois é uma micro distrofina, retardando muito todos os sintomas, e dando muita força muscular, respiratória e cardíaca. É uma grande esperança para nosso menino.
Estamos correndo contra o tempo,nos ajudem !!
Anvisa ficou de aprovar aqui no Brasil até julho.
O Elevidys custa 17 milhões de reias.
E o seu tratamento de aplicação,hospital,exames, médicos, estadia em São Paulo,custa cerca de 200.000,00.
Nós ajudem a dar uma vida nova e diferente ao nosso menino Yuri Rodrigues Vargas.
Queremos ver nosso menino forte, correndo e realizando todos os seus sonhos.
E só conseguiremos com a tua ajuda!!
Doe o quanto puderem e sentirem e seu coração 💚
Juntos fazemos a diferença SIM 💚 🙌🏻
Sou o Yuri um menino carinhoso,feliz,meigo,muito forte e inteligente de 4 anos, moro em São Miguel das Missões -Rs.
Tenho uma doença rara, progressiva e sem cura até o momento, que afeta todos os músculos do meu corpo.
Tenho distrofia muscular de duchenne(dmd)
Fazendo com que eu tenho fraqueza muscular,e pare de caminhar até os 10 anos, e assim paralisando todo o meu corpo, e a expectativa de vida é de 20/30 anos apenas… Pois ataca e enfraquece o coração e pulmão.
Fui diagnóstico em março de 2023, desda lá venho me tratando com corticóide e vitaminas, fisioterapia e fonoaudióloga…
Em julho de 2023 foi aprovado pela FDA dos EUA o Elevidys primeira terapia gênica para os meninos de 4 e 5 anos com distrofia muscular de duchenne.
Elevidys muda o curso da doença, pois é uma micro distrofina, retardando muito todos os sintomas, e dando muita força muscular, respiratória e cardíaca. É uma grande esperança para nosso menino.
Estamos correndo contra o tempo,nos ajudem !!
Anvisa ficou de aprovar aqui no Brasil até julho.
O Elevidys custa 17 milhões de reias.
E o seu tratamento de aplicação,hospital,exames, médicos, estadia em São Paulo,custa cerca de 200.000,00.
Nós ajudem a dar uma vida nova e diferente ao nosso menino Yuri Rodrigues Vargas.
Queremos ver nosso menino forte, correndo e realizando todos os seus sonhos.
E só conseguiremos com a tua ajuda!!
Doe o quanto puderem e sentirem e seu coração 💚
Juntos fazemos a diferença SIM 💚 🙌🏻