Ajudando o Pequeno Príncipe Samuel a continuar sorrindo ☺!
Mãe do anjinho Samuel Minha vida todinha! Leia mais
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Sou o Samuel, tenho 6 anos, amo brincar e aprender... principalmente ciências, minha matéria preferida !Desde que meus pais descobriram que eu viria ao mundo eles tiveram uma preocupação, se eu teria saúde... Infelizmente fui diagnosticado com ADRENOLEUCODISTROFIA com dois meses mas felizmente este diagnostico foi feito tão cedo e eles puderam cuidar de mim da melhor forma possivel. Vou a UNICAMP desde então e passo por vários médicos lá, tenho que fazer muitos exames tambem (odeio tirar sangue mas sou muito corajoso e choro só um pouco as vezes), quando tinha 1 ano comecei a fazer um tratamento bem rigoroso para que a doença não evoluísse ou fosse o mais devagar possivel... Não posso comer nada que tenha gordurinha e tive que aprender desde muito cedo que infelizmente eu não teria a vida como todo mundo, não posso comer chocolate, carne vermelha, castanha nem nada que seja rico em gordura, mas a mamãe e o papai sempre cuidaram para que eu não passasse vontade de nada (mamãe faz bolos e tudo que eu tenha vontade de uma forma que eu possa comer) tambem tenho que tomar um remédio com gosto terrível chamado Óleo de Lorenzo (Mamãe disse que tem um filme que conta sobre a doença que eu tenho, muito triste disse ela então quem quiser chorar assista). Sobre Exames tenho que fazer sempre e em um desses descobriram que tambem desenvolvi a Doença de Adson e agora tenho que tomar um corticoide todos os dias para ajudar meu corpo e não entrar em crise.
A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara e degenerativa e ela pode se desenvolver de diversas formas, o mais grave é quando se desenvolve na infância e causa leão no cérebro até ele parar de funcionar, ou seja virar uma estrelinha no céu, por isso de seis em seis meses tenho que fazer uma ressonância magnética para ver ser a doença está evoluindo ou não!
Na ultima aconteceu o que meus pais mais tinham medo, eu estou com 3 pequenas lesões no cérebro e ai começou uma nova batalha na minha vidinha né!
Fui encaminhado da UNICAMP para o Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba e já na primeira consulta no dia 03/10/2022 recebemos a noticia que tenho que passar por um transplante de medula para que possamos paralisar a doença e ela não continuar a destruir meu cérebro, afinal eu preciso dele!!! (isso vai mudar minha vida todinha)
E AGORA ESTAMOS AQUI, ACABAMOS DE DESCOBRIR QUE CONSEGUI UM DOADOR COMPATÍVEL 🥰
AGORA VAMOS PARA A PRÓXIMA FASE!
Precisamos arrecadar dinheiro para eu e a mamã poder ficar o período que precisar lá em Curitiba.
Então se puder me ajuda compartilhando essa pagina, se inscrevendo como doador, comprando uma rifa nossa ou doando para a nossa vaquinha!
Estamos arrecadando dinheiro da maneira que podemos pois sou de Poços de Caldas MG e vou fazer o transplante em Curitiba PR que está marcado para o dia 03/12/2022 onde vou ter que ficar por pelo menos 6 meses e nesse tempo temos que arrumar moradia e comprar comida e tudo mais, infelizmente não sabemos ao certo quanto tempo teremos que ficar lá e nem quanto vamos gastar 💸 porque não sabemos as surpresas que nos espera por esse tempo!
E também quando eu voltar vou precisar arrumar nossa casinha para que eu possa ficar bem, vou estar com o sistema imunológico muito fraco e vou ter que fazer várias adequações para que eu me recupere bem e rapidinho!