Ajuda pelos tratamentos curativo específico

Sou o Bruno Pádua tenho epidermólise bolhosa essa doença é rare genética e no eu preciso muito do tratamento forte do Brasil faço aqui no Brasil mas não melhor sempre do mesmo jeito com feridas infecção dói muito sangra muito e tenho anemia sempre tem que tomar sangue ou no coluna veia e todo dia minha mãe ajuda eu tomar banho porque passo, minha mãe saiu do serviço para me ajudar dar banho e cuidar de mim tem que usar curativo específico e é muito caro não tem condições financeiramente tem que usar malha tubular