Ajuda pela saúde e tratamento da Maria Valentina

Olá pessoal ,meu nome é Maria Valentina tenho 1 ano e 1 mês,vou contar um pouco da minha vidinha ,com 6 meses não conseguia sustentar minha cabecinha, então nós fomos procurar ajuda de um neuropediatra, só que tive pneumonia aspirativa e tive que ir para  UTI ,fui entubada e para sair da entubação tive que colocar a traqueostomia e a gastronomia,como não tenho força para respirar tive que usar o bipap( ventilação mecânica) ,sai da UTI procuramos a neuropediatra fizemos exames de genética e descobrimos a doença ame 1 ,essa doença é uma doença rara ,muito grave degenerativa que me faz perder os movimentos e até mesmo respirar ,preciso de muitos cuidados especiais como : fono , fisioterapia motoral e respiratória,consulta pneumologista, preciso de cama hospitalar ,cadeira especial pra mim poder sair do quarto ,e principalmente da vacina zolgensma ,que pode salvar a minha vida … Conto com sua ajuda e que Deus abençoe cada um que me ajudar !🙏❤️